由罕見病發(fā)展中心（CORD）、樹蘭醫(yī)療聯(lián)合主辦的第五屆中國(guó)罕見病高峰論壇將于2016年9月22日-24日在杭州香格里拉酒店隆重舉行。

中國(guó)罕見病高峰論壇（China Rare Disease Summit）發(fā)起于2012年，每年召開一屆，至今已經(jīng)成功舉辦了四屆，是中國(guó)罕見病領(lǐng)域規(guī)模最大的綜合性論壇，旨在加強(qiáng)各利益相關(guān)方之間的交流與合作，通過行業(yè)專家權(quán)威觀點(diǎn)呈現(xiàn)和碰撞，在政策倡導(dǎo)和多方協(xié)作方面發(fā)揮重要作用。中國(guó)罕見病高峰論壇致力于通過學(xué)術(shù)交流，推進(jìn)中國(guó)罕見病事業(yè)發(fā)展，全球罕見病事業(yè)共同進(jìn)步。

罕見病是指那些發(fā)病率很低的一類疾病，這些疾病往往是慢性的、遺傳性的且常常危及生命。罕見病是人類醫(yī)學(xué)面臨的最大挑戰(zhàn)之一，目前已知的7000多種罕見病，我們對(duì)它們的了解還很有限，普遍存在科研投入少、診斷率低、缺乏有效治療手段且藥物往往不在醫(yī)保體系中，包括中國(guó)在內(nèi)的絕大多數(shù)國(guó)家的患者，面臨“病無(wú)所醫(yī)”、“醫(yī)無(wú)所藥”、“藥無(wú)所保”的窘境。

雖然中國(guó)在罕見病領(lǐng)域和歐美等國(guó)家仍有較大差距，但近些年的發(fā)展速度迅猛，在各相關(guān)方的努力下，公眾社會(huì)意識(shí)得到了有效提升，罕見病診療水平不斷提高、各地積極探索罕見病醫(yī)保路徑及患者組織紛紛呼吁吶喊，正朝著積極、有效的方向去整體解決罕見病的問題。

據(jù)了解，罕見病發(fā)展中心（Chinese Organization for Rare Disorders，CORD）成立于2013年，是一家專注于罕見病領(lǐng)域的非盈利組織，本中心致力于增進(jìn)罕見病患者群體、罕見病組織、醫(yī)學(xué)專業(yè)人員、醫(yī)藥企業(yè)和政府部門等利益相關(guān)方的交流與合作，加強(qiáng)社會(huì)公眾對(duì)罕見病的了解，提高罕見病患者的藥物可及性，推動(dòng)罕見病相關(guān)政策出臺(tái)，開展罕見病領(lǐng)域國(guó)際交流合作，促進(jìn)中國(guó)罕見病事業(yè)的發(fā)展。

樹蘭醫(yī)療集團(tuán)由院士領(lǐng)銜，為響應(yīng)浙江省政府“創(chuàng)業(yè)富民、創(chuàng)新強(qiáng)省”總戰(zhàn)略和浙江大學(xué)“六高強(qiáng)校”戰(zhàn)略號(hào)召而成立。集團(tuán)依托創(chuàng)始人團(tuán)隊(duì)浙江本土幾十年大型三甲醫(yī)院運(yùn)營(yíng)經(jīng)驗(yàn)，在浙江地區(qū)建設(shè)打造以樹蘭醫(yī)院集團(tuán)為核心，包括樹蘭公益、樹蘭醫(yī)生集團(tuán)、樹蘭第三方服務(wù)、樹蘭用戶中心等連鎖健康產(chǎn)業(yè)在內(nèi)的新型醫(yī)療集團(tuán)。