生命末期的孩子最需要什么？我們能為孩子做點什么讓他們能夠溫暖地離開？針對兒童臨終關(guān)懷尚處于較大缺失狀態(tài)(本報曾做報道)，也許是每個悲痛故事中身為當事人的父母家長，骨子里不愿意接受事實，救命般地攥住每一個哪怕沒有希望的稻草，此外，不愿意談起其他。

"真的到了放棄的時候，可能舒緩治療已經(jīng)來不及了。"從事20多年醫(yī)療工作的兒科醫(yī)生周晨希望，家長和醫(yī)護人員都能把關(guān)懷提前，讓整個醫(yī)療過程都是快樂的。

從沒聽過臨終關(guān)懷的父親

不想放棄任何一丁點兒希望

31日上午，2歲2個月的輝輝在省醫(yī)院兒科病房里，帶著口罩只露著一雙大眼睛，看上去格外安靜，抬頭看看掛藥水的護士，又向父親嘟囔兩句。臨近中午，掛完藥水的輝輝一反剛剛的安靜狀態(tài)，竟然在床上翻起了跟頭，把小小的身子蜷縮進小桌板和床之間的空隙，調(diào)皮地和自己玩著。

今年2月確診白血病，接受化療的輝輝已經(jīng)在醫(yī)院數(shù)進數(shù)出，這一次從8月住進省醫(yī)院，又是2個多月。前不久，醫(yī)生告訴過輝輝爸媽，因為輝輝病情復雜，被治愈的希望非常渺茫。盡管已經(jīng)花費了30多萬巨額醫(yī)療費，面對醫(yī)生的診斷和治療并不樂觀的現(xiàn)實，輝輝爸媽仍是拼命地想抓住一絲希望，不愿意放棄。"不去想那么多，只要是有一線希望，都想到萬一娃娃還能治呢。"輝輝爸爸楊先生說。

28歲的楊先生是新津人，和妻子新婚不久有了輝輝，如獲至寶，卻沒有想到反復高燒的孩子患上了白血病。自從確診后，楊先生辭掉了汽修工作，全職陪著孩子。"他媽媽身體不好。"楊先生說，剛開始，全家人都陪著孩子，總盼著快點好起來，家里也就沒了收入來源。"一個療程八九萬，平均每個月四五千的醫(yī)療費用。"楊先生坦言，借遍了親戚朋友，確實有些無力支撐，但不能因為錢的原因就這么放棄。前兩個月，輝輝媽媽找了個幫人賣鞋子的工作。"(生病)這么久了，也見得多(去世的)，說實話有這個心理準備，但是不到那一天，哪個都不想放棄。"

"臨終關(guān)懷"、"舒緩治療"，這些詞匯，楊先生表示，從來沒聽說過，也從來沒有想過，如果有一天，孩子真的要走了，自己能為孩子做點什么？"只有一個想法，就是把他治好，再難都要治。"也許是因為生病，也許是性格，輝輝總是很配合醫(yī)生護士的治療，除了前幾次扎針時疼會哭，后來就再也沒有哭過。

因為擔心無處不在的感染風險，有時候爸爸和奶奶連病床都不許輝輝下來，更別提外出玩耍，病床上的玩具、識字卡是他的玩伴。

8月住院后，在醫(yī)院同一層病房已有3個白血病患兒離世。

18歲姑娘與白血病抗爭近8年

離世前自愿捐獻角膜

18歲的朵朵10月21日還是離開了，此前，朵朵已經(jīng)和白血病抗爭了近8年，在今年移植手術(shù)后2個月后再次復發(fā)。省醫(yī)院兒科副主任、也一直是朵朵主治醫(yī)師的周晨燕提起朵朵，心里就格外難受，并不是因為沒能治好朵朵，而是，朵朵走時，沒能讓孩子漂漂亮亮地離開。

患病后，朵朵曾有兩次自愿放棄治療。第一次是確診后不久，弟弟同時患病，不寬裕的家里負擔不起兩個孩子的治療費用，朵朵提出，要先救弟弟。隨后，愛心組織介入，為朵朵籌集了治療費用。接受治療的朵朵成功停藥，但一年后復發(fā)。第二次，是朵朵的好朋友去世，深受打擊的朵朵拒絕治療，并對周晨燕說："周阿姨，我曉得我早晚都要死的，你會像她們一樣送我走的。"那一次，周晨燕狠下心來，和朵朵家長硬拉著朵朵回到病房接受治療。但在今年，朵朵接受移植手術(shù)后2個月再次復發(fā)，周晨燕清楚，這一次，怕是真的留不住朵朵了。

18歲的朵朵平靜地接受了現(xiàn)實，但向家人和周晨燕提出了要求，離開后，要將眼角膜捐獻出來。朵朵說，這些年太多人幫助了她，除了一雙眼角膜，沒有什么能夠報答的。

在出租屋"等待"了半年，21日，朵朵又一次進了急診，疼了一整晚的她在進入急診室時幾乎就已經(jīng)沒有了心跳，最后，朵朵沒有再接受無意義的電擊、切氣管等治療，平靜地走了。告別前，匆忙地周晨燕沒能買到漂亮的衣服為孩子穿上，甚至鼓足了3次勇氣，還是沒能掀開朵朵臉上的白布，看最后一眼。

兒科醫(yī)生：快樂應該前置

治療過程是愉快的 即使離開也沒有遺憾

從事兒科醫(yī)療的周晨燕，曾經(jīng)每年要接診500多個白血病患兒，按照70%的治愈率，仍有30%的孩子、也就是大約150個家庭要承受孩子離開的悲痛事實。

什么時候是開展舒緩治療的最佳時機？周晨燕說，從醫(yī)療角度，這個時間并沒有標準答案，因為不到最后一刻，家長絕不會放棄。而真到了最后一刻，舒緩治療只能是給以藥物鎮(zhèn)靜，讓孩子感受不到痛苦罷了，但這不是真正的舒緩治療。

"所以我們在治療過程中，就應該讓孩子感受到快樂，而不是蒼白的病房和痛苦。"周晨燕說，為此，周晨燕和社工組織共同為孩子們發(fā)起籌建了"夢想書屋"，讓帶口罩的孩子們有書可看、有地方可玩。每周，社工志愿者還會來陪孩子們講故事、做游戲。

"化療、移植，只有兩種可能，非輸即贏。"周晨燕說，希望寶貝們一直都開心快樂，如果真的是走到了向命運低頭的那一天，至少能少留遺憾。（成都商報客戶端記者|于遵素）

原標題：18歲姑娘離世前捐角膜 醫(yī)生：遺憾沒讓她漂亮地走