孤獨(dú)的權(quán)利

對(duì)于26歲的北京小伙兒小邱而言，生命是一場(chǎng)精確的周而復(fù)始。他每天雷打不動(dòng)地在11點(diǎn)50分準(zhǔn)時(shí)下樓去吃午飯。他走路時(shí)雙手緊貼褲縫，速度是常人的2到3倍。

他衣著整潔，白皙的臉上架著一副眼鏡，后腦一撮頭發(fā)總是桀驁不馴地翹著，格外扎眼。

他每天的工作，是坐在一間鬧哄哄的教室的角落，伏在一張窄窄的工作臺(tái)上制作教具。他給紙上的小動(dòng)物圖案涂色，把8只小鳥(niǎo)的羽毛涂成黃色，眼睛涂成藍(lán)色，然后一個(gè)個(gè)剪下，成為孩子們上課的教具。

只要不開(kāi)口，沒(méi)人能發(fā)現(xiàn)他的秘密。但這個(gè)秘密注定無(wú)法隱藏太久。每當(dāng)有人喊他的名字，他會(huì)立即起身，雙手緊貼褲縫，眼光散亂地掃過(guò)對(duì)方，又迅速落到地面，用高八度的聲音機(jī)械地說(shuō)：“你好!”

這里是北京一家孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)。小邱是一名26歲的孤獨(dú)癥患者。他的面前是6個(gè)同病相憐的幼童。從某種程度上來(lái)說(shuō)，他們是他的過(guò)去。

一個(gè)男孩愣愣地盯著窗外，老師喊他也不理睬。另一個(gè)男孩的任務(wù)是從一堆沙子中挑出花朵，但他只是一把一把地抓著沙子，對(duì)花朵視而不見(jiàn)。6個(gè)孩子中唯一的女孩扎著短羊角辮，每次眨眼都特別用力，將胖胖的小臉皺成一團(tuán)。

在教室的后墻邊，幾位家長(zhǎng)屈腿坐在低矮的藍(lán)色木凳上，眼睛緊緊盯著孩子，神色中是濃得化不開(kāi)的凝重。她們是家長(zhǎng)，都是從外地趕來(lái)陪孩子上課的。張嵐(化名)老家是內(nèi)蒙古赤峰市巴林左旗，兒子患病后，夫妻倆就請(qǐng)了長(zhǎng)假，帶著孩子到了北京。

長(zhǎng)久以來(lái)，孤獨(dú)癥群體就像小邱腦后那撮翹起的頭發(fā)，顯得與這個(gè)世界格格不入，并且正在快速生長(zhǎng)。美國(guó)國(guó)家衛(wèi)生統(tǒng)計(jì)中心2015年發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，美國(guó)孤獨(dú)癥的發(fā)病率為1/45。

據(jù)北京市殘疾人聯(lián)合會(huì)2004年對(duì)北京市0~14歲孤獨(dú)癥人口統(tǒng)計(jì)，孤獨(dú)癥發(fā)生率約為1.53%。中國(guó)尚未有全國(guó)的數(shù)據(jù)調(diào)查。

這些人有時(shí)被稱(chēng)為“星星的孩子”。他們孤獨(dú)地生活在地球，茫然尋找著像普通人一樣生存的權(quán)利。

她帶著兒子去照相館，特意租了一套黑衣紅領(lǐng)的博士服，長(zhǎng)長(zhǎng)的帽穗一直垂到胸口。

張嵐不喜歡北京。她不喜歡這里高昂的房?jī)r(jià)和擁擠的交通，可是半年前，她和丈夫放棄了老家的工作，一家三口擠在北京高碑店附近一間36平方米的出租屋內(nèi)，每天輾轉(zhuǎn)兩三個(gè)地點(diǎn)，清晨出門(mén)，回家已是晚上8點(diǎn)。這一切都是為了3歲半的兒子瑞瑞得到康復(fù)訓(xùn)練。

瑞瑞出生的時(shí)候，這個(gè)漂亮的男嬰讓全家沉浸在興奮中?？墒强煲粴q半了，他也不怎么說(shuō)話。一開(kāi)始，張嵐以為他只是發(fā)育較晚，但情況越來(lái)越嚴(yán)重，他的語(yǔ)言能力長(zhǎng)期停留在最多說(shuō)兩個(gè)字的水平，有時(shí)雙手會(huì)舉在空中抖動(dòng)，有時(shí)會(huì)看著一樣?xùn)|西長(zhǎng)久地出神。

張嵐幾乎跑遍了當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院，可是縣醫(yī)院沒(méi)有兒童精神科，只有普通兒科，那里的醫(yī)生說(shuō)瑞瑞沒(méi)病。赤峰市一家三級(jí)甲等醫(yī)院的3位兒科醫(yī)生會(huì)診，同樣一無(wú)所獲，給出的建議只有一個(gè)：“去北京吧。”

從巴林左旗縣到北京的大巴車(chē)每天一班，單程10個(gè)小時(shí)，凌晨3點(diǎn)到達(dá)北京六里橋車(chē)站。那是去年8月，北京最炎熱的時(shí)節(jié)。到達(dá)之后，張嵐發(fā)現(xiàn)為了掛一個(gè)北京大學(xué)第六醫(yī)院的兒童精神科專(zhuān)家號(hào)，人們凌晨?jī)扇c(diǎn)就在醫(yī)院門(mén)前排起了長(zhǎng)隊(duì)。

北京五彩鹿兒童行為矯正中心等多家機(jī)構(gòu)發(fā)布的2017年《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》稱(chēng)，目前全國(guó)的兒童精神科醫(yī)師人數(shù)估計(jì)不會(huì)超過(guò)500人，并且主要集中于一線城市。2010年約有300人，近幾年有增加。

張嵐最后花了300元，從票販子手里買(mǎi)了一個(gè)號(hào)。她找的是北醫(yī)六院兒童精神科主任醫(yī)師賈美香。這位年近七旬的醫(yī)生在這一領(lǐng)域?qū)⒔?0年，上世紀(jì)90年代也為小邱作過(guò)診斷。20多年后，瑞瑞走進(jìn)了同一間診室，見(jiàn)到了同一位醫(yī)生。

診室靠近走廊的盡頭，墻壁被刷成粉色，里面擺著低矮的桌椅，連洗手臺(tái)都遠(yuǎn)低于正常高度。盡管在一樓，窗戶(hù)依然被安上了鐵欄桿，防止病人做出危險(xiǎn)的舉動(dòng)。

賈美香在這間診室確診了數(shù)不清的孤獨(dú)癥患兒。有的孩子能將厚厚一本詞典倒背如流，卻答不出自己的年齡;有的孩子必須每天在固定時(shí)間和固定地點(diǎn)吃同樣一碗面條，否則就會(huì)哭鬧不止;有的孩子會(huì)直勾勾盯著電梯門(mén)不斷開(kāi)合，如果沒(méi)人制止，就會(huì)一直看下去。孤獨(dú)癥的核心癥狀是語(yǔ)言和社交能力方面的障礙，病癥呈譜系分布，具體到每一個(gè)患者身上的表現(xiàn)幾乎都是不同的。然而所有患者得到的都是同一個(gè)答案：孤獨(dú)癥的發(fā)病原因不明，并且迄今沒(méi)有任何一種藥物能夠做到有效治療。

很長(zhǎng)一段時(shí)間里，小邱的媽媽林桂萍(化名)拒絕接受這種厄運(yùn)。確診后，她曾經(jīng)躲在廁所大哭，但是看著四肢健全的兒子，又總想著有一天他能好起來(lái)，能像正常孩子一樣成才。她帶著兒子去照相館，特意租了一套黑衣紅領(lǐng)的博士服，長(zhǎng)長(zhǎng)的帽穗一直垂到胸口。

幻想很快被現(xiàn)實(shí)擊碎了。20世紀(jì)90年代的北京，沒(méi)有一家幼兒園愿意收這個(gè)“不聽(tīng)話”的孩子，有人甚至把他的行李扔了出來(lái)。

現(xiàn)在，瑞瑞也到了該上幼兒園的年齡，可賈美香的建議是“盡快做康復(fù)”，孩子越小，干預(yù)的效果越好。

張嵐起初沒(méi)聽(tīng)懂，在老家，她從沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)做孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練的機(jī)構(gòu)。在回程的大巴上她就決定，無(wú)論如何也要帶瑞瑞到北京做康復(fù)訓(xùn)練。

10天后，張嵐舉家搬到了這個(gè)自己并不喜歡的城市。

義務(wù)教育整整9年，小邱只有一個(gè)同桌：自己的媽媽

自從孩子被確診孤獨(dú)癥的那天起，林桂萍和張嵐就失去了自己的名字。在康復(fù)機(jī)構(gòu)里，她們是“小邱媽”和“瑞瑞媽”。

1995年小邱確診時(shí)，整個(gè)北京沒(méi)有一家孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)。唯一一家孤獨(dú)癥康復(fù)公辦機(jī)構(gòu)——北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)中心，要等幾年才會(huì)問(wèn)世。

據(jù)中國(guó)殘聯(lián)信息中心2014年統(tǒng)計(jì)結(jié)果顯示，中國(guó)實(shí)名制康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)已達(dá)1345家。有調(diào)查顯示，民辦機(jī)構(gòu)是目前孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)的主要力量。這些機(jī)構(gòu)之間正在上演著關(guān)于康復(fù)標(biāo)準(zhǔn)體系、方法的混戰(zhàn)，師資的數(shù)量和水平也難以穩(wěn)定。

中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥康復(fù)專(zhuān)業(yè)委員會(huì)副主任委員、北京五彩鹿兒童行為矯正中心創(chuàng)始人孫夢(mèng)麟坦言：“當(dāng)前中國(guó)沒(méi)有一所大專(zhuān)院校開(kāi)設(shè)孤獨(dú)癥方面的專(zhuān)業(yè)，能夠直接為機(jī)構(gòu)提供師資。”

張嵐最終挑選了3家民辦機(jī)構(gòu)，一家訓(xùn)練瑞瑞的獨(dú)立和認(rèn)知能力，一家鍛煉嘴部肌肉，還有一家是用運(yùn)動(dòng)刺激感覺(jué)統(tǒng)合能力。半年下來(lái)，課程的費(fèi)用大概9萬(wàn)元，加上生活費(fèi)，家庭支出約為12萬(wàn)元，相當(dāng)于每月支出兩萬(wàn)元，而收入只有張嵐在老家教職的每月1000多元基本工資。她向?qū)W校請(qǐng)了一年的長(zhǎng)假，編制從一線教職人員退為后勤員工，只為陪著孩子練習(xí)那些本該生而擁有的能力。

她的孩子從未享受過(guò)任何渠道的補(bǔ)助。1982年中國(guó)首次確診孤獨(dú)癥患者病例，然而直到24年后，在2006年第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查中，孤獨(dú)癥才首次被納入精神殘疾范疇。

中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)在2011年公布了《殘疾兒童康復(fù)救助“七彩夢(mèng)行動(dòng)計(jì)劃”實(shí)施方案》。財(cái)政為3~6歲的貧困孤獨(dú)癥兒童每年提供1.2萬(wàn)元康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼，在殘聯(lián)定點(diǎn)的康復(fù)機(jī)構(gòu)可以減免費(fèi)用，但前提是擁有殘疾證。張嵐不想讓孩子這么小就被打上“殘疾”的標(biāo)簽。此外，她和丈夫沒(méi)有北京戶(hù)口，也沒(méi)有權(quán)利在北京的機(jī)構(gòu)申請(qǐng)。

北京師范大學(xué)特殊教育研究所所長(zhǎng)肖非建議將康復(fù)補(bǔ)貼與孩子掛鉤，而不是與機(jī)構(gòu)掛鉤，這樣可以增加家長(zhǎng)的自主權(quán)，也有利于提升康復(fù)機(jī)構(gòu)的服務(wù)水平。“但最重要的是，殘聯(lián)系統(tǒng)要加強(qiáng)對(duì)康復(fù)機(jī)構(gòu)質(zhì)量的監(jiān)管與評(píng)估。”

作為土生土長(zhǎng)的北京人，小邱也沒(méi)有享受過(guò)這些政策和專(zhuān)業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練。在他確診的年代，北京只有接收所有特殊兒童的培智學(xué)校，包括聽(tīng)障、視障、智障等。但林桂萍不想把孩子送到那去。那個(gè)時(shí)候沒(méi)有人提到“融合教育”，她只是覺(jué)得，自己的孩子想要好起來(lái)，必須在“正常的社會(huì)環(huán)境中生活”。

她跑到一家家小學(xué)去敲校長(zhǎng)的門(mén)，把小邱畫(huà)的畫(huà)、寫(xiě)的字、算術(shù)作業(yè)本一樣樣擺在他們的辦公桌上，“就差跪下了”?？捎械膶W(xué)校只回了一句：“不能拿我們的孩子當(dāng)試驗(yàn)品啊!”只有一家打工子弟小學(xué)收下了他。

在中國(guó)，“融合教育”多以“隨班就讀”的形式出現(xiàn)，“融合教育”概念正式在國(guó)家政策層面被提及，是在2015年。國(guó)務(wù)院《“十三五”加快殘疾人小康進(jìn)程規(guī)劃綱要》指出，要大力推行融合教育，建立隨班就讀支持保障體系，在殘疾學(xué)生較多的學(xué)校建立特殊教育資源教室，提高普通學(xué)校接收殘疾學(xué)生的能力，不斷擴(kuò)大融合教育規(guī)模。

“融合教育是一種教育理想，提倡零拒絕，呼吁打破教育中存在的等級(jí)觀念，使普通學(xué)校成為所有兒童都能學(xué)習(xí)的地方。”肖非說(shuō)。

而接受義務(wù)教育整整9年里，小邱只有一個(gè)同桌：自己的媽媽。

林桂萍每天5點(diǎn)起床做飯，然后騎車(chē)帶著小邱一起上學(xué)，放學(xué)后還要為他輔導(dǎo)功課。為了兒子，她在40多歲的時(shí)候開(kāi)始背英語(yǔ)單詞，每年都買(mǎi)老師使用的教學(xué)參考書(shū)。她努力跟兒子所有的任課老師保持良好的關(guān)系，給班上的同學(xué)帶零食、文具，課后還幫班上打掃衛(wèi)生。

為了維護(hù)兒子的尊嚴(yán)，這個(gè)母親放棄了自己的部分尊嚴(yán)和所有的個(gè)人生活。

她依然沒(méi)能做到徹底的保護(hù)。為了鍛煉小邱的獨(dú)立能力，他上職業(yè)學(xué)院后，林桂萍開(kāi)始不再陪他上課。有天放學(xué)回家，小邱脫校服時(shí)，抖落出一堆粉筆頭，太陽(yáng)穴的頭發(fā)也被揪掉好多。晚上睡覺(jué)前，他蜷縮在床上用高八度的機(jī)械聲音說(shuō)：“他們?yōu)槭裁催@么對(duì)我？”

母親的眼淚再也止不住了。

“融合教育需要完善的配套措施才能真正對(duì)所有兒童有利，但是目前支持保障體系尚不健全，僅僅依靠普通學(xué)校單打獨(dú)斗，不能真正解決問(wèn)題。”肖非說(shuō)。

在中國(guó)，長(zhǎng)期以來(lái)的普通教育和特殊教育的分離，使很多教育工作者形成了特殊兒童就應(yīng)該在特殊學(xué)校學(xué)習(xí)的刻板印象，“首先在態(tài)度上就排斥甚至歧視特殊兒童。”肖非說(shuō)，“其次，在教學(xué)知識(shí)與技能上，普教教師與特教教師的培養(yǎng)體系是相互獨(dú)立的，普教教師的職前與職后培訓(xùn)都沒(méi)有系統(tǒng)地包含特殊教育課程，尚無(wú)法為特殊兒童提供有效的教育。”

對(duì)于張嵐來(lái)說(shuō)，這些傷害在瑞瑞入學(xué)前就已經(jīng)顯現(xiàn)出來(lái)。在老家，很多人從未聽(tīng)說(shuō)過(guò)孤獨(dú)癥，有人覺(jué)得這是一種傳染病，還有人批評(píng)她“自己沒(méi)把孩子教好還說(shuō)孩子有病”。

她甚至羨慕那些患了腦癱的孩子，“他們一眼就能看出來(lái)跟正常孩子不一樣，還能贏得一點(diǎn)同情”。

每當(dāng)有其他孩子用黑漆漆的大眼睛盯著自己，張嵐總會(huì)忍不住想：“這要是我的孩子該多好啊。”可又會(huì)立馬清醒過(guò)來(lái)，“這是別人家的孩子。”

“這是我能想到的孤獨(dú)癥患者最好的模樣了”

小邱幾乎每天都能見(jiàn)到瑞瑞，卻從未有過(guò)交談。

他們的命運(yùn)在同一間診室里交叉，在同一間教室里相遇。瑞瑞像是小邱的昨天，而小邱像是瑞瑞的明天。他們是最相近的人，卻注定難以溝通。為數(shù)不多的互動(dòng)，是老師有時(shí)帶孩子們做練習(xí)時(shí)，也讓小邱參與。有一次，教室墻上的大屏幕顯示著一片草原，瑞瑞和小邱走到屏幕前，他們走到哪，大片的鮮花就開(kāi)到哪。

坐在教室后面的張嵐看著小邱，仿佛看到了瑞瑞的未來(lái)。“他已經(jīng)26歲了，卻還是一副單純的孩子模樣，仿佛隨時(shí)都會(huì)受到傷害。”她感到一陣心酸，卻又覺(jué)得瑞瑞將來(lái)如果能像小邱這樣，已經(jīng)是萬(wàn)幸了。

這已是小邱找的第5份工作了，從職業(yè)學(xué)院畢業(yè)后，他參加過(guò)無(wú)數(shù)面試，卻都以“違反公司規(guī)定”等理由被拒之門(mén)外。后來(lái)在朝陽(yáng)區(qū)殘聯(lián)組織的一次招聘會(huì)上，得到了現(xiàn)在的工作機(jī)會(huì)。

他無(wú)比珍視這份工作，每天總是第一個(gè)到，最后一個(gè)走。家里為了方便他上班，特意在附近租了一套小房子。

已經(jīng)成年的小邱也有對(duì)愛(ài)情的憧憬，他喜歡小學(xué)的一位女同學(xué)，有次早上醒來(lái)，緊著嗓子跟林桂萍說(shuō)：“媽媽?zhuān)易蛲韷?mèng)到她了。”他每天上班都要經(jīng)過(guò)一堵墻，上面寫(xiě)著：“讓每個(gè)人活出自己的尊嚴(yán)。”

“這是我能想到的孤獨(dú)癥患者最好的模樣了。”孫夢(mèng)麟說(shuō)。

這種“最好的模樣”被牢牢限定在現(xiàn)有條件中。日本的庇護(hù)性工廠“櫸之鄉(xiāng)”接受年滿18歲以上的障礙人士，其中70%患有孤獨(dú)癥。該機(jī)構(gòu)有重度孤獨(dú)癥人士養(yǎng)護(hù)中心、福利工廠、孤獨(dú)癥人士家庭式住所、作業(yè)場(chǎng)等部分。國(guó)家和地方政府承擔(dān)了機(jī)構(gòu)大部分的運(yùn)營(yíng)費(fèi)用，每個(gè)重度孤獨(dú)癥人士每月可以從政府得到殘障福利補(bǔ)助，在福利工廠工作的孤獨(dú)癥人士還可以得到額外的工資。美國(guó)通過(guò)職業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)為孤獨(dú)癥成人提供包括評(píng)估和診斷、咨詢(xún)、求職協(xié)助、輔助技術(shù)和在職訓(xùn)練等在內(nèi)的就業(yè)服務(wù)，幫助他們完成支持性就業(yè)、定制就業(yè)、創(chuàng)業(yè)、庇護(hù)性就業(yè)和競(jìng)爭(zhēng)性就業(yè)等。

而在中國(guó)，小邱已經(jīng)成為孤獨(dú)癥患者融入社會(huì)的理想范本，盡管歧視依然無(wú)法逃避。原本四菜一湯的午飯，食堂的人卻經(jīng)常只給小邱一份土豆絲，理由是“他在減肥”。身高1.7米的小邱，體重還不足百斤。

有次在公共場(chǎng)合，小邱失控哭喊，周?chē)擞卯悩拥难凵窨粗麄兡缸印；丶业穆飞狭止鹌冀K于受不了了，跟他說(shuō)：“你太傻了!”那是她第一次跟兒子說(shuō)那樣的話，說(shuō)完她就后悔了，抱著還在發(fā)愣的兒子哭了出來(lái)。

這個(gè)群體中極少有人能夠就業(yè)，大都在家里或者機(jī)構(gòu)托養(yǎng)。在北京慧靈大齡智障和孤獨(dú)癥人士托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，過(guò)了而立之年的孤獨(dú)癥患者有的安靜地坐著，目光渙散，等待年過(guò)七旬的父親來(lái)接回家;有的只是沿著地磚的縫隙一點(diǎn)點(diǎn)挪動(dòng)，頭低垂著，只能看到聳動(dòng)的眼眉和張合的嘴唇。

與小齡孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練行業(yè)市場(chǎng)的火爆剛好相反，大齡孤獨(dú)癥托養(yǎng)機(jī)構(gòu)還是一片冷寂。有報(bào)告顯示，我國(guó)現(xiàn)有康復(fù)機(jī)構(gòu)多接受12歲以下的孤獨(dú)癥兒童，12歲以上的孤獨(dú)癥兒童缺乏合理的安置模式，大齡自閉癥者的養(yǎng)護(hù)及就業(yè)是90.8%的家庭最擔(dān)憂的問(wèn)題。

此外，2013年的一項(xiàng)對(duì)全國(guó)117家孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的調(diào)查數(shù)據(jù)也顯示，為16歲以上自閉癥個(gè)體提供服務(wù)的康復(fù)機(jī)構(gòu)僅有1家。

張嵐不敢想象瑞瑞的未來(lái)。她經(jīng)常自責(zé)，“當(dāng)年不生他就好了，在世上受這么多罪，孩子是無(wú)辜的”。說(shuō)這句話時(shí)，瑞瑞就在不遠(yuǎn)處，大半個(gè)身子埋在五顏六色的塑料球里，只露出一個(gè)毛茸茸的小腦袋。

但她又覺(jué)得委屈：“可我也是無(wú)辜的啊，我又做錯(cuò)了什么呢？”

半年來(lái)，張嵐沒(méi)買(mǎi)過(guò)一件新衣服，“孩子都這樣了，哪還有心思管那些”。如果哪天穿了件漂亮點(diǎn)的衣服，她都覺(jué)得自己是在“犯罪”。積蓄已經(jīng)花得差不多了，最晚今年寒假前，他們就要帶著瑞瑞回到故鄉(xiāng)，“再不回去我們都得下崗”。

林桂萍的憂慮更加絕望。她身體不好，但“必須撐著”，只希望自己能比孩子多活一天。這些年，她租住的房子里永遠(yuǎn)滲著一股中藥味兒。

小邱慢慢意識(shí)到自己跟別人不一樣，并且歸因于大腦。在那張狹長(zhǎng)的工作臺(tái)上，有一張寫(xiě)滿了“腦”字的透明塑料片，他有時(shí)會(huì)自言自語(yǔ)：“遺憾，沒(méi)做腦手術(shù)的遺憾。”

在他上班地點(diǎn)的對(duì)面，是一所小學(xué)。放學(xué)時(shí)整條街都是奔跑嬉鬧的孩子，在夕陽(yáng)下散發(fā)著灼人的健康與生命力。

小邱下班時(shí)會(huì)遇到這些孩子。他雙手緊貼褲縫，目光直視前方，面無(wú)表情地穿過(guò)人群，仿佛正在穿過(guò)一個(gè)與他毫不相干的世界。