健康一線（vodjk.com）訊：由國(guó)際罕見(jiàn)病與孤兒藥大會(huì)（ICORD）、罕見(jiàn)病發(fā)展中心（CORD）、北京協(xié)和醫(yī)院（PUMCH）共同舉辦的“2017年第十二屆國(guó)際罕見(jiàn)病與孤兒藥大會(huì)暨第六屆中國(guó)罕見(jiàn)病高峰論壇”于9月7日-10日在北京隆重召開(kāi)。來(lái)自政府、科研機(jī)構(gòu)、醫(yī)學(xué)行業(yè)、醫(yī)藥企業(yè)、基金會(huì)等不同領(lǐng)域的110多位專(zhuān)家、學(xué)者，以及病友組織代表、患者及家屬、社會(huì)愛(ài)心人士、媒體朋友共計(jì)超過(guò)六百人出席本次大會(huì)。

本次大會(huì)是國(guó)際罕見(jiàn)病與孤兒藥大會(huì)第一次在中國(guó)舉辦，結(jié)合中國(guó)罕見(jiàn)病高峰論壇，圍繞“罕見(jiàn)病的全球挑戰(zhàn)與中國(guó)角色”這一主題展開(kāi)，會(huì)議將聚焦于罕見(jiàn)病的臨床診治與臨床進(jìn)展、孤兒藥的研發(fā)與轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)、精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)與罕見(jiàn)病診斷、罕見(jiàn)病患者登記體系研究、罕見(jiàn)病與孤兒藥相關(guān)政策進(jìn)展、罕見(jiàn)病患者組織的角色、罕見(jiàn)病全球合作與共同行動(dòng)等主要議題。

據(jù)悉，ICORD是罕見(jiàn)病與孤兒藥領(lǐng)域的國(guó)際組織，致力于促進(jìn)罕見(jiàn)病的健康護(hù)理、學(xué)術(shù)研究、孤兒藥產(chǎn)業(yè)發(fā)展、病患組織建設(shè)、公共政策研究等方面的工作，已經(jīng)成功在世界各地舉辦了11屆大會(huì)。

ICORD主席Manuel Posada 博士為大會(huì)致辭發(fā)言，Manuel Posada 博士呼吁社會(huì)各方多多關(guān)注罕見(jiàn)病，罕見(jiàn)病不僅是科學(xué)難題，也是公共衛(wèi)生問(wèn)題，希望社會(huì)提高對(duì)罕見(jiàn)病的意識(shí)和認(rèn)識(shí)，對(duì)于罕見(jiàn)病患者，不僅僅是要讓他們生存下去，更要幫助他們平等的生活下去，好好的生活下去。

隨后，由罕見(jiàn)病發(fā)展中心（CORD）黃如方主任、美國(guó)麻省理工學(xué)院生物學(xué)教授、生物工程學(xué)教授HarveyF. Lodish 院士、西澳大利亞州衛(wèi)生部公共衛(wèi)生主任Tarun Weeramanthri院士、北京協(xié)和醫(yī)院副院長(zhǎng)張抒揚(yáng)教授分別進(jìn)行主題發(fā)言。

黃如方主任表示，作為一個(gè)罕見(jiàn)病的患者，他希望不同利益相關(guān)方能夠共同討論解決罕見(jiàn)病問(wèn)題，讓更多的患者得到有效治療，給罕見(jiàn)病家庭帶去希望，讓罕見(jiàn)病患者作為一個(gè)生命的個(gè)體存在的尊嚴(yán)得到尊重，他們希望能夠?yàn)楹币?jiàn)病患者提供平等、有尊嚴(yán)的社會(huì)生活，這是CORD團(tuán)隊(duì)一直以來(lái)的愿望、目標(biāo)和價(jià)值觀。

與以往國(guó)內(nèi)相關(guān)的罕見(jiàn)病大會(huì)相比，本次大會(huì)的規(guī)模之盛大是極其少見(jiàn)的，尤其是不僅有國(guó)內(nèi)政府衛(wèi)生部門(mén)的領(lǐng)導(dǎo)們直接參與，這足以說(shuō)明政府層面對(duì)發(fā)展罕見(jiàn)病工作的高度重視。

大會(huì)中還安排了眾多特色的內(nèi)容，緊緊圍繞著“罕見(jiàn)病的全球挑戰(zhàn)與中國(guó)角色”這一主題展開(kāi)，共劃分二十余個(gè)專(zhuān)題，設(shè)置了一百二十多個(gè)主題發(fā)言，主要聚焦于罕見(jiàn)病的臨床診治與臨床進(jìn)展、孤兒藥的研發(fā)與轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)、精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)與罕見(jiàn)病診斷、罕見(jiàn)病患者登記體系研究、罕見(jiàn)病與孤兒藥相關(guān)政策進(jìn)展、罕見(jiàn)病患者組織的角色、罕見(jiàn)病全球合作與共同行動(dòng)等。

本次大會(huì)的成功舉辦，意味著我們將進(jìn)一步與國(guó)際接軌，引進(jìn)國(guó)外先進(jìn)技術(shù)、人才和經(jīng)驗(yàn)等各種優(yōu)越資源，開(kāi)拓出更廣闊的發(fā)展空間，推動(dòng)罕見(jiàn)病領(lǐng)域工作的進(jìn)步與發(fā)展。