健康一線(vodjk.com)訊:26日,第十三屆“融化漸凍的心”社會(huì)服務(wù)項(xiàng)目發(fā)布會(huì)在臨沂舉行,發(fā)布了中國ALS(肌萎縮側(cè)索硬化癥)就診地圖。
肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS),俗稱“漸凍人癥”,是一種進(jìn)行性加重的神經(jīng)系統(tǒng)疾病,為世界五大絕癥之一。中國ALS就診地圖與百度地圖鏈接,訪問者觸及地圖上的紅色麻點(diǎn),可以自動(dòng)彈出各省市地區(qū)醫(yī)院醫(yī)生信息、出診時(shí)間以及具體位置導(dǎo)航信息,方便患者就近就醫(yī)。
未來,“融化漸凍的心”項(xiàng)目將開展ALS繼續(xù)教育活動(dòng),提升國內(nèi)神經(jīng)內(nèi)科領(lǐng)域內(nèi)ALS治療水平,提升ALS患者及家屬對(duì)于疾病的認(rèn)知水平,提升其護(hù)理水平。同時(shí)積極探索搭建更加有效的罕見病患者的救助服務(wù)體系,帶動(dòng)罕見病的救治體系建設(shè)。
“融化漸凍的心”社會(huì)服務(wù)項(xiàng)目是2005年由中國醫(yī)師協(xié)會(huì)發(fā)起并組織的ALS患者的公益救助事業(yè),協(xié)會(huì)自2005年開始至今持續(xù)開展“融化漸凍的心”社會(huì)公益活動(dòng),今年是第十三年。
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