6月5日，國家衛(wèi)生健康委員會發(fā)布《關(guān)于印發(fā)罕見病目錄制訂工作程序的通知》。《通知》明確，將分批遴選目錄覆蓋病種，并對目錄進行動態(tài)更新。

《通知》指出，納入目錄的病種應(yīng)當同時滿足4個條件：國際國內(nèi)有證據(jù)表明發(fā)病率或患病率較低；對患者和家庭危害較大；有明確診斷方法；有治療或干預手段、經(jīng)濟可負擔，或尚無有效治療或干預手段、但已納入國家科研專項。

國家衛(wèi)生健康委員會罕見病診療與保障專家委員會將提供技術(shù)支持和政策建議，專家委員會辦公室負責罕見病病種申報材料的接收、匯總和整理等日常工作。國家有關(guān)部門、省級衛(wèi)生健康行政部門、國家級行業(yè)學會或協(xié)會、民政部注冊登記的相關(guān)民間組織，可以提出增加目錄病種的申請，并向?qū)＜椅瘑T會辦公室提供申請材料。