我國除傳染病登記制度外的首個(gè)國家層面的兒童重大疾病登記系統(tǒng)《全國兒童白血病診療管理登記系統(tǒng)》將于本月20日上線，這標(biāo)志著我國重大疾病登記制度進(jìn)入新的發(fā)展水平。該系統(tǒng)的全面啟用，將為政府層面及時(shí)掌握全國兒童白血病發(fā)生與轉(zhuǎn)歸、藥品材料使用、診治費(fèi)用等情況，從而為科學(xué)制定相關(guān)衛(wèi)生政策提供決策依據(jù)，也可為醫(yī)療機(jī)構(gòu)醫(yī)生實(shí)現(xiàn)全病程管理、同質(zhì)化醫(yī)療規(guī)范管理提供循證依據(jù)。

白血病是兒童最常見的惡性腫瘤，約占所有兒童惡性腫瘤的30%。兒童白血病中95%為急性白血病，其中急性淋巴細(xì)胞白血病最為常見，占75%~85%。我國15歲以下兒童急性白血病的發(fā)病率約為3~4/10萬。習(xí)近平總書記主持召開中央深改組第二十二次會議，研究并審議通過了《關(guān)于加強(qiáng)兒童醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)改革與發(fā)展的意見》，對加強(qiáng)兒童重大疾病醫(yī)療救治和保障提出明確要求，對于完善兒童白血病藥品供應(yīng)，診療技術(shù)研發(fā)和醫(yī)療保障制度等作出重要指示，要集中優(yōu)勢科研力量開展疑難高發(fā)癌癥治療專項(xiàng)重點(diǎn)攻關(guān)。

上世紀(jì)60年代以前，白血病幾乎無藥可治。其后化療被引入兒童白血病的治療使得兒童白血病患兒的命運(yùn)逐漸得以改善。而新研究技術(shù)的發(fā)展，如細(xì)胞形態(tài)學(xué)結(jié)合免疫組化染色技術(shù)、染色體分型、免疫學(xué)表型和分子生物學(xué)特征分型應(yīng)用于白血病的診斷，并以此為依據(jù)進(jìn)行兒童白血病的分層診治，使療效進(jìn)一步提高。造血干細(xì)胞移植技術(shù)的發(fā)展為難治、復(fù)發(fā)兒童白血病的治療帶來了希望。最新的分子靶向治療和細(xì)胞免疫治療技術(shù)也開始進(jìn)入兒童白血病的臨床研究，期待進(jìn)一步提高兒童白血病的療效。

在診療規(guī)范上，國內(nèi)幾個(gè)大的兒童白血病協(xié)作組對提高我國兒童白血病的診治水平發(fā)揮了巨大作用。由國家兒童醫(yī)學(xué)中心--上海兒童醫(yī)學(xué)中心組織的CCCG-ALL2015方案作為中國第一個(gè)注冊的多中心兒童白血病隨機(jī)對照臨床試驗(yàn)，3年來已累計(jì)了4200余例入組患者的臨床數(shù)據(jù)。

然而，與國際上發(fā)達(dá)國家相比，我國目前罕有針對兒科病種的多維度監(jiān)測網(wǎng)絡(luò)和登記體系，導(dǎo)致了我國目前缺少針對中國兒童人群的診療標(biāo)準(zhǔn)，很多兒科疾病臨床診療防治指南制定的循證依據(jù)大量引用來自國外發(fā)達(dá)國家的研究結(jié)果，或者直接參照成人的診療方式，缺少自身的數(shù)據(jù)和標(biāo)準(zhǔn)。根據(jù)美國癌癥流行病監(jiān)測登記系統(tǒng)的數(shù)據(jù)，全美每年新增15歲以下兒童白血病5400例，其中急性淋巴細(xì)胞白血病4900例。由于我國尚未建立全國性腫瘤登記系統(tǒng)，因此還沒有確切的年發(fā)病率和每年新發(fā)病人數(shù)。根據(jù)白血病發(fā)病率和人口統(tǒng)計(jì)資料推算，我國每年新增15歲以下兒童白血病患者1萬例左右。此發(fā)病人數(shù)明顯低于美國兒童白血病年新發(fā)例數(shù)的人口占比。因此，需要建立國家兒童腫瘤登記系統(tǒng)以利于白血病等重大疾病衛(wèi)生健康投入和保障政策的制定，以提高我國兒童健康政策的制定的針對性和有效性。

上海兒童醫(yī)學(xué)中心作為國家兒童醫(yī)學(xué)中心的主體單位之一，根據(jù)《國家兒童醫(yī)學(xué)中心建設(shè)方案》的重要任務(wù)，設(shè)定了五位一體的功能，其中就包括建立和完善國家級兒童重大疾病登記系統(tǒng)，推動多中心合作，制定診療指南和行業(yè)規(guī)范。

該項(xiàng)目是根據(jù)國家兒童醫(yī)學(xué)中心功能定位，由上海兒童醫(yī)學(xué)中心、上海醫(yī)療質(zhì)量研究中心聯(lián)合研發(fā)，登記系統(tǒng)包括身份識別類的一般信息資料，診斷治療類的醫(yī)療信息資料，生存狀況與并發(fā)癥類的狀態(tài)/事件類信息資料以及醫(yī)療費(fèi)用類信息資料，同時(shí)具有強(qiáng)大的統(tǒng)計(jì)分析功能。該系統(tǒng)將于2018年10月20日正式上線，月底前全國各定點(diǎn)醫(yī)院完成今年1月份以來全部患者信息登記，2019年3月前完成2015年至2017年患者信息，此后將納入常效長效管理體系。（記者 楊靜）

原標(biāo)題：首個(gè)國家層面的兒童重大疾病登記系統(tǒng)《全國兒童白血病診療管理登記系統(tǒng)》10月20日上線