上海兒童醫(yī)學(xué)中心20日披露，《全國兒童白血病診療管理登記系統(tǒng)》20日正式上線，這是中國除傳染病登記制度外的第一個(gè)國家層面的兒童重大疾病登記系統(tǒng)。

在“兒童白血病救治管理工作全國電視電話會(huì)議”上，上海兒童醫(yī)學(xué)中心解讀了 全國兒童白血病診療管理信息登記系統(tǒng)。醫(yī)院供圖

據(jù)了解，長期以來，中國兒童白血病沒有統(tǒng)一的臨床治療方案，患兒依從性不佳，且各醫(yī)療機(jī)構(gòu)費(fèi)用差異較大。該系統(tǒng)的全面啟用，將有利于政府層面及時(shí)掌握全中國兒童白血病發(fā)生與轉(zhuǎn)歸、藥品材料使用、診治費(fèi)用等情況，從而為科學(xué)制定相關(guān)衛(wèi)生政策提供決策依據(jù)。該系統(tǒng)可為醫(yī)生實(shí)現(xiàn)全病程管理、同質(zhì)化醫(yī)療規(guī)范管理提供循證依據(jù)，還可以為醫(yī)學(xué)科技工作者提供從個(gè)體到人群大數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究循證依據(jù)，具有重要的現(xiàn)實(shí)意義和長遠(yuǎn)的科學(xué)意義。

該項(xiàng)目是根據(jù)國家兒童醫(yī)學(xué)中心功能定位，在“上海市加強(qiáng)公共衛(wèi)生體系建設(shè)三年行動(dòng)計(jì)劃---兒童重大疾病數(shù)據(jù)合作應(yīng)用中心的建立及應(yīng)用”重大示范專項(xiàng)成功案列基礎(chǔ)上，由上海兒童醫(yī)學(xué)中心、上海醫(yī)療質(zhì)量研究中心聯(lián)合研發(fā)。據(jù)介紹，登記系統(tǒng)包括身份識(shí)別類的一般信息資料，診斷治療類的醫(yī)療信息資料，生存狀況與并發(fā)癥類的狀態(tài)/事件類信息資料以及醫(yī)療費(fèi)用類信息資料。該系統(tǒng)同時(shí)具有強(qiáng)大的統(tǒng)計(jì)分析功能。

據(jù)透露，月底前全國各定點(diǎn)醫(yī)院完成今年1月份以來全部患者信息登記，2019年3月前完成2015年至2017年患者信息，此后將納入常效長效管理體系。

國家兒童醫(yī)學(xué)中心-上海兒童醫(yī)學(xué)中心的血液/腫瘤中心作為國內(nèi)外最大診治中心之一，也是國家衛(wèi)健委唯一的兒童血液/腫瘤重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室所在醫(yī)療機(jī)構(gòu)。據(jù)知，由上海兒童醫(yī)學(xué)中心牽頭組建的國家兒童醫(yī)學(xué)中心—全國兒童血液腫瘤?？坡?lián)盟，已正式宣告成立。(陳靜夏琳)

原標(biāo)題：中國兒童白血病診療管理登記系統(tǒng)上線