“基因編輯嬰兒”帶來(lái)的巨大爭(zhēng)議還在繼續(xù)——當(dāng)事人賀建奎雖然沒(méi)有露面,卻發(fā)布了一則視頻,對(duì)人們關(guān)注的焦點(diǎn)問(wèn)題進(jìn)行了辯解,并聲稱“為了他們一家,我愿意接受指責(zé)”,而社會(huì)各界依然對(duì)其行為加以批評(píng),包括其正在出席的“第二屆人類基因組編輯國(guó)際峰會(huì)”相關(guān)專家。另有媒體發(fā)現(xiàn),雖然涉事各方都在努力“甩鍋”,但該項(xiàng)目的試驗(yàn)經(jīng)費(fèi)已被證明來(lái)自南科大。
“我們?cè)谖磥?lái)幾天會(huì)統(tǒng)一接受采訪,會(huì)召開(kāi)發(fā)布會(huì),但時(shí)間還沒(méi)有確定。”26日,負(fù)責(zé)賀建奎團(tuán)隊(duì)媒體發(fā)布的負(fù)責(zé)人陳遠(yuǎn)林這樣對(duì)媒體表示。當(dāng)時(shí),對(duì)賀建奎宣布世界首例“基因編輯嬰兒”在中國(guó)誕生一事,人們非議紛紛。稍后,陳遠(yuǎn)林表示,賀建奎將于28日,在“第二屆人類基因組編輯國(guó)際峰會(huì)”上公布項(xiàng)目的具體數(shù)據(jù)。
突然發(fā)布賀建奎本人錄制的英文視頻
不過(guò),26日深夜,賀建奎的媒介團(tuán)隊(duì)突然披露了一段賀建奎本人錄制的英文視頻。“歷史將會(huì)證明倫理站在我們這一邊。”視頻中,賀建奎稱。他講述了這一臨床試驗(yàn)的來(lái)龍去脈,并針對(duì)公眾質(zhì)疑,給出了他的最新回應(yīng)。
賀建奎在視頻中稱露露和娜娜的降生“一切正常”,此次‘基因編輯嬰兒’修改的是基因CCR5。除了這一防止HIV感染的基因外,沒(méi)有其他基因被修改——她們和其他孩子一樣安全和健康。“為了他們一家,我愿意接受指責(zé)”,賀建奎還稱,他選擇基因手術(shù)因其“安全且有醫(yī)療價(jià)值”,最終選取HIV作為首個(gè)治療對(duì)象是基于現(xiàn)實(shí)世界的醫(yī)學(xué)價(jià)值——“艾滋病仍然是一種致命的危害性極大的傳染病,仍然急需醫(yī)學(xué)突破。”
“把孩子叫做‘定制寶寶’是錯(cuò)誤的。孩子并非被設(shè)計(jì),而這也不是父母的意愿。這些父母攜帶著致命的遺傳疾病——而這通常是兩萬(wàn)個(gè)基因中的一個(gè)微小錯(cuò)誤導(dǎo)致的。如果我們有能力幫助這些父母去保護(hù)他們的孩子,我們就不能見(jiàn)死不救。”他說(shuō)。
基因峰會(huì)主席:“此事很不幸”
11月27日,第二屆人類基因組編輯國(guó)際峰會(huì)在香港開(kāi)幕,按計(jì)劃,賀建奎會(huì)在28日發(fā)表公開(kāi)演講,但27日,賀建奎并未出席開(kāi)幕典禮。此次峰會(huì)主席戴維·巴爾的摩稱,他不清楚賀建奎將要演講的內(nèi)容,當(dāng)時(shí)選他發(fā)言時(shí)也并不知他會(huì)在人類身上做基因編輯項(xiàng)目。而曾獲得過(guò)諾貝爾獎(jiǎng)的巴爾的摩教授還表示,對(duì)于賀建奎將基因編輯技術(shù)用于人體胚胎一事,他“沒(méi)有看到任何研究結(jié)果,事件不符合倫理,此事很不幸。”
據(jù)悉,峰會(huì)委員會(huì)建議,只有在強(qiáng)有力監(jiān)管框架下,才允許對(duì)遺傳基因編輯進(jìn)行臨床試驗(yàn)。而這需要滿足10項(xiàng)條件——包括“無(wú)合理替代方案”、“試驗(yàn)僅限于預(yù)防嚴(yán)重疾病或病癥”、“試驗(yàn)僅限于編輯已被確信證明會(huì)導(dǎo)致或易患疾病或病癥的基因”、“試驗(yàn)僅限于將這些基因轉(zhuǎn)換為人類普遍存在的版本,并已知與普通健康相關(guān),很少或沒(méi)有證據(jù)顯示將產(chǎn)生不良反應(yīng)”等。
140名艾滋病研究者聯(lián)名譴責(zé)
針對(duì)南方科技大學(xué)生物系副教授賀建奎宣布的“世界上首例基因編輯嬰兒”誕生一事,140名海內(nèi)外華裔艾滋病研究專業(yè)人士27日午間發(fā)表公開(kāi)信稱,“堅(jiān)決反對(duì)這種無(wú)視科學(xué)和倫理道德底線的行為,反對(duì)在安全性和有效性未得到證實(shí)的基礎(chǔ)上,開(kāi)展針對(duì)人類健康受精卵和胚胎基因修飾和編輯研究”。他們呼吁相關(guān)政策和監(jiān)管部門(mén)嚴(yán)格禁止相關(guān)人體試驗(yàn)進(jìn)一步實(shí)施,盡快制定和優(yōu)化針對(duì)基因編輯技術(shù)在人體和生物體內(nèi)應(yīng)用的準(zhǔn)則和管理辦法。 綜合
知情同意書(shū)曝光
“基因編輯嬰兒”經(jīng)費(fèi)來(lái)自南科大
記者27日在南方科技大學(xué)賀建奎研究室官網(wǎng)發(fā)現(xiàn)了針對(duì)參與試驗(yàn)志愿者的知情同意書(shū)。據(jù)知情同意書(shū)披露,項(xiàng)目經(jīng)費(fèi)來(lái)自南方科技大學(xué),項(xiàng)目目標(biāo)在于“生產(chǎn)”免疫艾滋病毒嬰兒,研究團(tuán)隊(duì)將對(duì)嬰兒進(jìn)行至少18年的健康隨訪。
此外,項(xiàng)目組承擔(dān)每對(duì)夫婦的試驗(yàn)費(fèi)用28萬(wàn)元。志愿者無(wú)故退出項(xiàng)目需要償還此前項(xiàng)目組提供的所有資金。
在研究目的部分,知情同意書(shū)寫(xiě)到:項(xiàng)目的主要目標(biāo)是“生產(chǎn)”可以免疫HIV1-型病毒的嬰兒。按照知情同意書(shū),在臨床試驗(yàn)中產(chǎn)生的費(fèi)用由項(xiàng)目組承擔(dān),金額為每對(duì)夫婦28萬(wàn)元,包括住宿費(fèi)、誤工費(fèi)、看護(hù)費(fèi)、保險(xiǎn)費(fèi)等。在對(duì)胚胎進(jìn)行基因編輯后,除非志愿者母親沒(méi)有懷孕或流產(chǎn),又或胎兒被檢測(cè)出重大疾病,志愿者想要退出項(xiàng)目需要償還此前項(xiàng)目組提供的所有資金。
風(fēng)險(xiǎn)告知方面,知情同意書(shū)提到試驗(yàn)存在脫靶的風(fēng)險(xiǎn)。但是項(xiàng)目組會(huì)通過(guò)全基因測(cè)序、PGD基因篩查技術(shù)、羊膜穿刺術(shù)等手段降低傷害的可能性,項(xiàng)目團(tuán)隊(duì)表示不承擔(dān)超出現(xiàn)有醫(yī)學(xué)科學(xué)和技術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)后果。
同時(shí),不能完全排除人工授精手術(shù)期間HIV病毒感染母親或嬰兒的風(fēng)險(xiǎn),但這并非項(xiàng)目造成,因此團(tuán)隊(duì)不會(huì)為此負(fù)責(zé);參與項(xiàng)目的新生兒如果出現(xiàn)畸形、先天缺陷、患有遺傳性疾病,這些屬于自然風(fēng)險(xiǎn),項(xiàng)目團(tuán)隊(duì)對(duì)此不承擔(dān)法律責(zé)任。
在知情同意書(shū)的補(bǔ)充說(shuō)明中,研究團(tuán)隊(duì)為“基因編輯嬰兒”制定了一項(xiàng)為期18年的健康隨訪計(jì)劃。知情同意書(shū)提到,這樣做的原因是基因編輯技術(shù)存在不確定因素,如脫靶效應(yīng)、療效和持久性等。整個(gè)隨訪計(jì)劃包含10次檢查,分別在孩子出生日、出生后28天、6個(gè)月、1歲、3歲、5歲、7歲、10歲、13歲、17.5歲。檢查內(nèi)容包括身高、體重、頭圍、胸圍、肝功能等基本體檢項(xiàng)目,此外還會(huì)進(jìn)行智力檢測(cè)、HIV檢測(cè)等。當(dāng)參與項(xiàng)目的孩子年滿18周歲時(shí),需要親自在這份隨訪計(jì)劃同意書(shū)上簽字。如果試驗(yàn)中發(fā)生基因編輯引起的異常,志愿者孩子將在一流醫(yī)院進(jìn)一步治療,所有治療費(fèi)用由保險(xiǎn)公司和研究小組承擔(dān)(無(wú)金額限制)。 據(jù)《新京報(bào)》
科技部:明令禁止,將處理
針對(duì)近期關(guān)注的基因編輯嬰兒事件,27日,在國(guó)務(wù)院新聞辦舉行的“部長(zhǎng)茶座”活動(dòng)中,科技部副部長(zhǎng)徐南平表示,2003年頒布的《人胚胎干細(xì)胞研究倫理指導(dǎo)原則》規(guī)定,可以以研究為目的,對(duì)人體胚胎實(shí)施基因編輯和修飾,但體外培養(yǎng)期限自受精或者核移植開(kāi)始不得超過(guò)14天。
而本次“基因編輯嬰兒”如果確認(rèn)已出生,屬于被明令禁止的,將按照中國(guó)有關(guān)法律和條例進(jìn)行處理。 據(jù)央視
>>新華時(shí)評(píng)
技術(shù)應(yīng)用當(dāng)在倫理紅線前止步
26日,來(lái)自深圳的研究人員賀建奎宣布,一對(duì)基因編輯嬰兒于11月在中國(guó)“健康”誕生。消息一經(jīng)公布,旋即引起質(zhì)疑。
借助先進(jìn)的技術(shù)讓人類擁有更加美好的未來(lái),這是一個(gè)充滿善意的邏輯??茖W(xué)構(gòu)想可以天馬行空,然而一旦牽涉到生命安全和社會(huì)倫理,具體的操作和執(zhí)行過(guò)程就必須嚴(yán)格遵循學(xué)術(shù)倫理和學(xué)術(shù)規(guī)范,不可越雷池半步?;蚓庉媽?shí)驗(yàn)因其不可逆性而存在巨大潛在未知風(fēng)險(xiǎn),如果缺乏嚴(yán)謹(jǐn)規(guī)范的醫(yī)學(xué)倫理審查保障,實(shí)驗(yàn)結(jié)果將帶來(lái)難以預(yù)料的風(fēng)險(xiǎn)。
生命科學(xué)以其美好前景帶給人們無(wú)限遐想,基因編輯技術(shù)加速發(fā)展讓人們看到了規(guī)避疾病、擁有健康、益壽延年的曙光。然而,科學(xué)技術(shù)的應(yīng)用應(yīng)當(dāng)在科學(xué)倫理面前止步。為此,人們制定并完善了科學(xué)倫理規(guī)范,約束任何可能超越底線的行為。
這一現(xiàn)象在暴露出試驗(yàn)方違背學(xué)術(shù)倫理和學(xué)術(shù)規(guī)范的同時(shí),也暴露出生命科學(xué)領(lǐng)域?qū)W(xué)術(shù)倫理的監(jiān)管盲區(qū)。顯然,只有相應(yīng)法律制度的完善,才能讓監(jiān)管不會(huì)“慢半拍”。有關(guān)部門(mén)只有加強(qiáng)對(duì)前沿科技的深入研究,完善法規(guī),加強(qiáng)監(jiān)管,才能讓新技術(shù)應(yīng)用在生命倫理與規(guī)范紅線內(nèi)造福人類。
一圖解讀:基因編輯原來(lái)如此
雖然事件本身在網(wǎng)絡(luò)上引起熱烈討論,但很多網(wǎng)友對(duì)基因編輯的原理或許并不清楚。基因編輯抵抗艾滋病究竟是如何實(shí)現(xiàn)的?為什么倫理問(wèn)題如此受到關(guān)注?看完下面這張圖,你就了解了。
必須要說(shuō)明的是,實(shí)際上,目前人類對(duì)于基因的了解還很有限,沒(méi)有幾種人類疾病可以清晰明了地歸咎于某一種基因。多數(shù)情況下,疾病通常是由兩個(gè)或多個(gè)基因相互耦合的結(jié)果。未來(lái),基因編輯需要探索與挑戰(zhàn)的東西,還有很多。
>>專家解讀
基因編輯人體胚胎為何有“14天限令”?
這幾天,《世界首例免疫艾滋病的基因編輯嬰兒在中國(guó)誕生》引發(fā)大家對(duì)基因編輯和生命科學(xué)的廣泛關(guān)注。究竟什么是基因編輯,它和克隆技術(shù)有什么關(guān)聯(lián)和異同?華商報(bào)記者采訪了相關(guān)專家。
克隆是體細(xì)胞培養(yǎng)成個(gè)體
基因編輯是改變特定基因
西北大學(xué)生命科學(xué)學(xué)院教授、博士生導(dǎo)師付愛(ài)根介紹,試管嬰兒是精子和卵子在體外受精,在試管里形成受精卵,然后再植回體內(nèi),這樣生出的孩子叫試管嬰兒。每個(gè)人都有自己的基因,基因由DNA(脫氧核糖核酸)序列組成?;蚓庉嬀褪怯萌斯さ姆椒ò讶梭w內(nèi)或生物體內(nèi)的DNA序列改變??寺〖夹g(shù)概念比較廣泛,人類的克隆技術(shù)是指把人的一個(gè)細(xì)胞培養(yǎng)成一個(gè)個(gè)體。
付愛(ài)根說(shuō),試管嬰兒和克隆動(dòng)物區(qū)別較大,克隆動(dòng)物一般是指提取動(dòng)物的一個(gè)體細(xì)胞,然后把它變成一個(gè)個(gè)體。而人類的個(gè)體都是從受精卵發(fā)育而成,這是正常的有性生殖。無(wú)性克隆則是把體細(xì)胞培養(yǎng)成一個(gè)個(gè)體,技術(shù)上相對(duì)較難?;蚓庉嬍窃谂咛ゼ夹g(shù)的基礎(chǔ)上,把某個(gè)特定的基因改變。這次基因編輯事件之所以引發(fā)廣泛關(guān)注和爭(zhēng)議,主要是因?yàn)檠芯咳藛T將基因編輯技術(shù)直接用在了人身上,而且是直接編輯了人類受精卵里面的一個(gè)基因,特別是孩子已經(jīng)出生,這嚴(yán)重違反了科學(xué)倫理。
付愛(ài)根說(shuō),基因編輯技術(shù)、克隆技術(shù)在動(dòng)物、人和植物之間基本相同,只是細(xì)節(jié)有一些區(qū)別,原理和基本操作差不多。
騾子與基因編輯無(wú)關(guān)
14天內(nèi)胚胎不算生命
付愛(ài)根介紹,現(xiàn)在的基因編輯技術(shù)還不太成熟,用在實(shí)驗(yàn)動(dòng)物和植物身上是可以的,因?yàn)閷?shí)驗(yàn)動(dòng)物和植物,人類可以去檢測(cè)它的后代,如果脫靶或產(chǎn)生不需要的突變,可以把它篩選掉。但在人身上就不是這么簡(jiǎn)單了,一旦基因編輯出錯(cuò)脫靶,再把編輯過(guò)的細(xì)胞或胚胎培養(yǎng)成個(gè)體,就無(wú)法挽回。這樣做很不安全,因此國(guó)際上有規(guī)定,在技術(shù)成熟前,基因編輯不能直接用在人類胚胎或人身上。
談到有些人擔(dān)心基因編輯技術(shù)會(huì)被亂用,比如馬與驢結(jié)合生下騾子,騾子沒(méi)有生殖能力,只能負(fù)重一生,辛苦一生,最終死去時(shí),付愛(ài)根說(shuō),這種擔(dān)心是正常的,因?yàn)槿魏吻把丶夹g(shù)都是一把雙刃劍,科學(xué)家一定要慎重。此次基因編輯事件,絕大部分科學(xué)家都不認(rèn)可,所以引發(fā)普遍譴責(zé)。但他同時(shí)強(qiáng)調(diào),馬和驢結(jié)合生下騾子,與基因編輯沒(méi)有任何關(guān)系,這是物種間的生殖隔離造成的。
2003年頒布的《人胚胎干細(xì)胞研究倫理指導(dǎo)原則》規(guī)定,可以以研究為目的,對(duì)符合一定條件的人體胚胎實(shí)施基因編輯和修飾,但體外培養(yǎng)期限自受精或者核移植開(kāi)始不得超過(guò)14天。為什么要以14天為界限?付愛(ài)根解釋,以14天為限,是因?yàn)?4天之內(nèi)的胚胎不能算做生命,14天之后就很有爭(zhēng)議。 華商報(bào)記者 陳有謀
基因編輯嬰兒無(wú)法證實(shí)能抵抗艾滋病毒
中科院遺傳與發(fā)育生物學(xué)研究所的助理研究員荊玉棟認(rèn)為,所有有良知、有底線的學(xué)者都不會(huì)將基因編輯技術(shù)應(yīng)用于人類生殖細(xì)胞。
“目前網(wǎng)上未披露任何該項(xiàng)‘研究’的相關(guān)細(xì)節(jié),我更希望這是相關(guān)機(jī)構(gòu)為了宣傳而做的噱頭,也建議公安機(jī)關(guān)盡快介入查清真相。如果賀建奎的‘研究’真的完成了,那么就應(yīng)該對(duì)實(shí)驗(yàn)設(shè)計(jì)者進(jìn)行重罰,甚至通過(guò)刑法以儆效尤。”荊玉棟說(shuō),“因?yàn)樵?lsquo;研究’不僅涉及倫理的問(wèn)題,在技術(shù)上也存在很多潛在的風(fēng)險(xiǎn)。
“基因編輯研究20世紀(jì)80年代中期起步,而2013年初,美國(guó)華裔科學(xué)家張峰在國(guó)際著名期刊《科學(xué)》上發(fā)表研究報(bào)告,將CRISPR/Cas9系統(tǒng)用于編輯哺乳動(dòng)物細(xì)胞的基因,顯示了基因編輯技術(shù)巨大的應(yīng)用前景。”荊玉棟說(shuō),“目前,中科院的科學(xué)家已將該項(xiàng)技術(shù)應(yīng)用于植物育種領(lǐng)域,以期培育出更優(yōu)良的品種。2017年,科學(xué)家還在小鼠視網(wǎng)膜細(xì)胞中使用CRISPR/Cas9 基因編輯技術(shù),成功恢復(fù)罹患色素性視網(wǎng)膜變性小鼠的部分視力。”
但荊玉棟說(shuō),從來(lái)沒(méi)有人越過(guò)“紅線”,將該技術(shù)運(yùn)用于人類生殖細(xì)胞,盡管目前關(guān)于該領(lǐng)域的‘禁忌’主要靠科學(xué)家的自覺(jué)和一些科學(xué)界的指導(dǎo)性文件。
據(jù)媒體報(bào)道,此次“基因編輯嬰兒”修改的是基因CCR5。荊玉棟說(shuō),“該基因編碼的蛋白質(zhì)位于人類免疫細(xì)胞的細(xì)胞膜上,艾滋病病毒通過(guò)識(shí)別該蛋白從而侵入并破壞免疫細(xì)胞。也就是說(shuō),如果人體天生就沒(méi)有CCR5這個(gè)基因,就能天然對(duì)艾滋病毒免疫。研究顯示1%帶有CCR5-delta32變異基因即一種CCR5缺陷基因的北歐人,被認(rèn)為能抵抗艾滋病病毒的感染。”
荊玉棟說(shuō),賀建奎口中的“研究”利用了CRISPR/Cas9基因編輯技術(shù)。“CRISPR/Cas9基因編輯技術(shù)是一種靶向技術(shù),要修改的基因CCR5可稱為靶。但相關(guān)研究表明Cas9蛋白在切割基因時(shí)存在‘胡亂切割’的問(wèn)題,也就是學(xué)界所稱的‘脫靶’。雖然賀建奎稱他通過(guò)全基因組測(cè)序證明這兩個(gè)孩子的基因組是安全的,但我認(rèn)為該說(shuō)法是錯(cuò)誤的,即便是目前‘安全’未來(lái)也難以預(yù)料。”荊玉棟說(shuō)。
此外,荊玉棟認(rèn)為“基因編輯嬰兒”也無(wú)法證實(shí)其宣稱的能抵抗艾滋病毒,因?yàn)闆](méi)有人敢拿艾滋病毒對(duì)其進(jìn)行實(shí)驗(yàn)。
最后,荊玉棟說(shuō):“已有研究表明,CCR5突變會(huì)導(dǎo)致增加西尼羅河病毒感染的風(fēng)險(xiǎn),為了抵抗艾滋病毒進(jìn)行擅自的修改,不知會(huì)在未來(lái)帶來(lái)什么。艾滋病主要通過(guò)血液、性傳播,可以有多重渠道進(jìn)行防治,為什么非要通過(guò)基因編輯呢?” 華商報(bào)記者 付啟夢(mèng)
>>延伸閱讀
霍金生前預(yù)言:超級(jí)人類將淘汰普通人
已經(jīng)離世的科學(xué)家霍金曾在遺作《寫(xiě)給未來(lái)人類的備忘錄》中發(fā)文警告:基因工程將帶來(lái)超級(jí)人類,而超級(jí)人類最終將統(tǒng)治地球;他相信未來(lái)富豪將能夠編輯自己和孩子的DNA,改善記憶力、抗病能力、認(rèn)知能力和壽命……不幸的是,對(duì)于非“精英”階層的普通人,終將被甩在后排,被擠壓甚至被淘汰…… 他擔(dān)心,一旦出現(xiàn)超級(jí)人類,那些普通人可能就無(wú)法參與競(jìng)爭(zhēng)了,而這些情況十分有可能在本世紀(jì)出現(xiàn)。
原標(biāo)題:賀建奎發(fā)布視頻:為了他們一家我愿意接受指責(zé) 歷史將會(huì)證明
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