全球曾掀起的冰桶挑戰(zhàn)，一種罕見病——漸凍癥走入大眾視野，我國約有20萬漸凍癥患者。而由于病情罕見，很多常規(guī)醫(yī)院并無治療罕見病的能力，這讓罕見病患者尋醫(yī)看病走了不少彎路。

日前，北京市衛(wèi)健委同北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)，制定了《具備第一批罕見病目錄中所列疾病診治能力推薦醫(yī)院/科室名單(2018年)》。該《名單》推薦了包括，漸凍癥、肌無力、帕金森……等121種罕見病有治療能力的醫(yī)院及科室。

罕見病，又稱為“孤兒病”，指那些發(fā)病率極低的疾病。按照中華醫(yī)學(xué)會(huì)醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)分會(huì)提出的定義，即患病率低于1/500000或新生兒發(fā)病率低于1/10000的疾病。今年6月，我國發(fā)布第一部罕見病目錄，該目錄囊括了白化病、肌萎縮側(cè)索硬化(漸凍癥)、自身免疫性腦炎、先天性肌無力綜合征、血友病、帕金森病等121種疾病。

據(jù)悉，在121種罕見病推薦醫(yī)院/科室名單中，北京市衛(wèi)健委與北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)根據(jù)北京市患病人口規(guī)模及實(shí)際診療情況，每種疾病分別有2至7家推薦醫(yī)院不等。比如肌萎縮側(cè)索硬化(漸凍癥)推薦的醫(yī)院/科室有，北京大學(xué)第三醫(yī)院/神經(jīng)內(nèi)科、北京協(xié)和醫(yī)院/神經(jīng)內(nèi)科、北京大學(xué)第一醫(yī)院/神經(jīng)內(nèi)科、北京天壇醫(yī)院/神經(jīng)內(nèi)科、宣武醫(yī)院/神經(jīng)內(nèi)科等5家醫(yī)院科室。(記者 王振雅)

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