男嬰出生后一個月被診斷患上罕見病脊髓性肌萎縮癥，吞咽功能漸失，無法進食，父母始終不放棄治療的希望。如今，男嬰已7個月大，武漢兒童醫(yī)院專家為其胃部“開洞”，小家伙的營養(yǎng)攝入從此多了一條通道。經(jīng)文獻核實，該患兒是湖北省內(nèi)首名內(nèi)鏡下經(jīng)皮胃造瘺術患兒。

患兒小毅(化名)一個月大時，媽媽李女士覺察到不對勁，“他似乎很懶不愛動，而且手腳軟軟的、沒力氣”。李女士馬上將小毅帶到北京檢查，基因檢測等檢查結(jié)果提示，小毅的SMN1基因雜合缺失，被診斷為脊髓性肌萎縮癥。這是一種常染色體隱性遺傳病，與“漸凍人”是同一類型的病癥，新生兒患病率為1/6000~1/10000。醫(yī)生告訴小毅父母，這類患兒因脊髓運動神經(jīng)元退化，導致骨骼肌萎縮、肢體麻痹，常常會因肺部感染、進食障礙所致的營養(yǎng)不良或呼吸衰竭而夭折。

李女士夫婦沒有放棄治療小毅的希望，四處求醫(yī)。然而，近兩個月，小毅逐漸出現(xiàn)吞咽困難，進食減少，7個月大的他體重僅11斤。打聽到有一種“內(nèi)鏡下經(jīng)皮胃造瘺術”可以解決孩子不能進食的問題，他們在4月初帶著孩子來到武漢兒童醫(yī)院，找到了消化內(nèi)科主任醫(yī)師梅紅。

手術并不復雜，但是小毅的基礎疾病加大了手術及術后出現(xiàn)并發(fā)癥的風險。消化內(nèi)科進行詳細的術前討論后制訂了手術方案：通過內(nèi)鏡下操作，給小毅在胃前壁與前腹壁之間建立一個通往體外的通道。梅紅介紹，有了這條進食的“綠色通道”，小毅可以隨時進食奶和一些半流質(zhì)食物。

術中，麻醉科醫(yī)師吳江熟練地進行麻醉誘導，消化內(nèi)科醫(yī)生趙玉霞進行皮膚定位，內(nèi)鏡確認穿刺點，套管針穿刺入胃并導入導線，一步步銜接緊湊，僅10分鐘就順利完成手術。

術后，小毅帶著呼吸機轉(zhuǎn)入重癥監(jiān)護室。自術后第一天起，消化內(nèi)科一病區(qū)的醫(yī)生每天都會去重癥監(jiān)護室看望小毅，與監(jiān)護室內(nèi)的醫(yī)生交流病情，觀察造瘺口皮膚情況，記錄每天管飼的奶量。術后第10天，在面罩給氧模式支持下，小毅終于從重癥醫(yī)學科轉(zhuǎn)回消化內(nèi)科一病區(qū)。術后第13天，小毅脫離了所有的輔助呼吸給氧，出院回家。