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全國首例坐骨連體姐妹分離手術(shù)后10年 妹妹從未抱怨共有器官被“分走”

來源:北京青年報   2019年11月25日 17:18 手機看

2019年11月17日,是10歲的張玲和張瓏姐妹倆“分開”10年的日子。11月8日,兩姐妹在武漢協(xié)和醫(yī)院舉辦了“重生”10周年的生日會。張玲和張瓏的母親楊女士19日告訴北京青年報記者,兩個女兒現(xiàn)在每年都會過兩次生日,一次是她們出生的日子,還有一次是她們做分離手術(shù)成功的日子。

2009年6月,張玲張瓏姐妹出生的時候,張家人和負(fù)責(zé)接生的孝感市云夢縣道橋鎮(zhèn)衛(wèi)生院醫(yī)生都嚇了一跳,這兩個孩子竟然“面對面”地連在一起,她們的身體下半部分長在了一起。經(jīng)過醫(yī)生檢查,兩姐妹后腹部和會陰部相連,軀體呈直筒狀,是罕見的坐骨連體嬰兒。

一番波折后,2009年11月17日,武漢協(xié)和醫(yī)院的醫(yī)生為這對來自孝感的坐骨連體嬰兒進(jìn)行了分離手術(shù),這也是全國首例坐骨連體嬰分離手術(shù),因為考慮到身體條件因素,當(dāng)年做手術(shù)時,很多姐妹倆的共有器官被“分給”了姐姐,此后的10年,妹妹不得不“掛袋”生活,未來的一段人生也仍將繼續(xù)這樣的生活,但是10歲的妹妹,從來沒有抱怨過。

“兩個孩子非常懂事”

10年過去,這個家庭的生活也漸漸歸于平靜。

楊女士19日告訴北青報記者,張玲張瓏做完手術(shù)回到自己家是一個月后,當(dāng)時兩姐妹除了每天都要吃醫(yī)院指定的奶粉恢復(fù)身體外,已經(jīng)和普通小朋友差不多。“只要傷口不感染,平時我們也會帶兩姐妹去公園里轉(zhuǎn)一轉(zhuǎn),就像別的小孩一樣。”楊女士說。

家里的相冊存放著以前姐妹倆連體時的照片,兩姐妹看到時并不會特別說什么,弄得楊女士有時也會有些困惑,“她們是在四五歲的時候知道自己原來是連體嬰兒的,按理來說,孩子們會有好奇心,但是她們從來不問,不知道是太小還是她們不想說這些。”

“這兩個孩子都非常懂事。”這是媽媽對兩姐妹的評價。兩姐妹特別愿意干活,甚至搶著干活,有時還會因搶活而吵架。楊女士告訴北青報記者,張玲和張瓏平時形影不離,上學(xué)時,妹妹總會給姐姐拿衣服、拿書包;遇到困難或委屈時,兩姐妹就會手牽著手,相互加油打氣。但在奶奶面前,兩姐妹也會因一些瑣事鬧一些小情緒,但很快就和好了。

放假的時候,兩姐妹會一起求奶奶或爸爸帶她們?nèi)ス珗@玩,她們倆喜歡跳繩,但因為張瓏的身體還沒有完全修復(fù),她更多時候是坐在一旁看姐姐跳。楊女士告訴北青報記者,姐妹倆的部分身體器官只有一個,在做分離手術(shù)時醫(yī)院考慮到姐姐的身體狀況更好,所以共有的身體“資源”給了姐姐,比如肛門、尿道等,妹妹長大后知道這件事,但現(xiàn)在她并沒有表露出不滿,只是有時候看著自己身上插著的兩個袋子,有些失落。

前幾年,兩姐妹迎來了家里的新成員——她們的弟弟。姐妹倆都對弟弟十分喜愛,平時都讓著弟弟,家里人批評弟弟時,兩姐妹還會跳出來護(hù)著弟弟。楊女士說:“我印象最深刻的是我生小弟弟的時候,兩姐妹一放學(xué)就會來醫(yī)院病床前陪我聊天,照顧我。”

“想當(dāng)醫(yī)生幫助更多的人”

張玲張瓏現(xiàn)在上小學(xué)三年級,從小到大,大大小小的治療和手術(shù)占據(jù)了兩姐妹大量的學(xué)習(xí)時間,盡管如此,她們也未曾放棄學(xué)業(yè),學(xué)校老師們也會給兩姐妹補習(xí)功課。

平時在學(xué)校里,兩姐妹與其他同學(xué)相比顯得有些不同,尤其是妹妹身上必掛的兩個袋子。但兩姐妹特別樂觀,對一些偏見也比較看得開。

楊女士告訴北青報記者,兩姐妹喜歡畫畫,無論是在學(xué)校,還是在家里,都用畫筆記錄下生活。“她們喜歡畫一些小人和房子,問她們畫的是誰,她們會說是爸爸媽媽,有時也會是小弟弟,”她說,“她們倆真的很愛這個家。”

而當(dāng)年幫助姐妹倆尋找分離手術(shù)醫(yī)院的魯峰,現(xiàn)在是兩姐妹的“干爸爸”,一直以來都在幫助張家一家人渡過難關(guān)。在兩姐妹“重生”10周年那天,他特意帶兩姐妹來到表妹園園的兒童畫室,上了一節(jié)《神射手-biu》的彩繪課,兩姐妹都非常開心。

楊女士告訴北青報記者,現(xiàn)在家里還在為張瓏將來的手術(shù)費用擔(dān)憂。張瓏的身體還需要進(jìn)行再次手術(shù),又需要一大筆錢,這對收入剛勉強過得去的張家仍是一個巨大的考驗。“無論如何我們都不會放棄的。”楊女士說。在問及未來想從事什么職業(yè)時,兩姐妹總是有些不好意思。“有一次她們兩個人都說想當(dāng)醫(yī)生,我覺得她們是想幫助更多的人吧,畢竟她們倆曾接受這么多好心人的幫助。”楊女士說。

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