每年的11月,是國(guó)際肺癌關(guān)注月。
作為腫瘤領(lǐng)域的第一殺手,肺癌至今都是全球發(fā)病率和死亡率最高的癌癥之一。2015年,全國(guó)新增肺癌病例約為78.7萬(wàn)例,因肺癌死亡人數(shù)約為63.1萬(wàn)人。由于公眾對(duì)肺癌早期發(fā)現(xiàn)認(rèn)識(shí)不足,多數(shù)肺癌患者確診時(shí)已是晚期,國(guó)內(nèi)肺癌患者的5年生存率僅為16.1%。
但也有這么一群肺癌患者,他們積極對(duì)抗疾病,樂(lè)觀(guān)面對(duì)生活,成為跨過(guò)5年生存期的幸運(yùn)兒,在醫(yī)學(xué)上被認(rèn)定為實(shí)現(xiàn)了肺癌的“臨床治愈”。
11月17日,這群肺癌患者齊聚上海,用一場(chǎng)名為“鼓5人生”的音樂(lè)會(huì),打破了公眾對(duì)于癌癥病人的刻板印象,展現(xiàn)了屬于自己的精彩人生。
音樂(lè)會(huì)結(jié)束后,八點(diǎn)健聞和其中的一位肺癌患者聊了聊。她叫郭紅,來(lái)自廣州,今年53歲,2012年被確診為肺癌中晚期,至今帶癌生存超過(guò)7年。本文以采訪(fǎng)對(duì)象的第一人稱(chēng)進(jìn)行敘述。
確診肺癌中晚期,我忍不住大哭了一場(chǎng)
2012年3月,我在公司的例行體檢中被查出肺部有陰影。給我做檢查的是一個(gè)老醫(yī)生,很有經(jīng)驗(yàn)。他指著胸片的結(jié)果告訴我,這一塊陰影的形狀不好,建議我趕緊去醫(yī)院做個(gè)CT排查。
△郭紅生活照
我當(dāng)時(shí)還挺無(wú)所謂的,因?yàn)閺男∩眢w就好,再加上練過(guò)長(zhǎng)跑(我大學(xué)的時(shí)候是學(xué)校長(zhǎng)跑隊(duì)的),40多年里很少生病,連感冒發(fā)燒都不常有。近兩年,雖然時(shí)??人裕贾辉诙?。為了這事,我還特意去省中醫(yī)院做過(guò)一次肺部檢查,沒(méi)有發(fā)現(xiàn)任何問(wèn)題。
所以,我沒(méi)有把老醫(yī)生的叮囑太當(dāng)回事。體檢結(jié)束后,我順手打了個(gè)電話(huà)給我姐,她是廣州一家醫(yī)院的醫(yī)生。她聽(tīng)說(shuō)肺部有陰影,一下子就緊張起來(lái),馬上安排我做CT檢查。
事實(shí)證明,她的緊張是對(duì)的。CT做出來(lái)的結(jié)果,高度懷疑肺部有惡性腫瘤。我這才意識(shí)到問(wèn)題的嚴(yán)重性,立馬帶著CT片子去中山腫瘤醫(yī)院看了專(zhuān)家。幸運(yùn)女神沒(méi)有在此刻降臨,我被確診為肺癌。
我到今天都記得很清楚,病理單上寫(xiě)著的幾個(gè)字是“低分化腺癌、癌組織侵犯肺膜、1/4見(jiàn)腺癌轉(zhuǎn)移”。對(duì)于一個(gè)沒(méi)有醫(yī)學(xué)常識(shí)的人來(lái)說(shuō),光是看到“癌”這個(gè)字,就足夠崩潰了。更要命的是,醫(yī)生又補(bǔ)充了一句,“你這個(gè)情況不太好,已經(jīng)是3a期了。”我后來(lái)才知道,癌癥是有分期的,常見(jiàn)的就是分成1期、2期、3期和4期,臨床上還會(huì)再細(xì)分為1a、1b、1c等。3a,就等于是到了中晚期。
我甚至都沒(méi)有勇氣問(wèn)醫(yī)生,自己還能活多久。走出醫(yī)生辦公室,我癱坐在走廊的靠椅上,拿手機(jī)偷偷查百度。當(dāng)看到肺癌3a期平均只能活1~2年的說(shuō)法時(shí),終于忍不住大哭起來(lái)。
那一天是2012年3月14日,西方國(guó)家的白色情人節(jié)。對(duì)我來(lái)說(shuō),它更像是一個(gè)“白色恐怖紀(jì)念日”。因?yàn)閺哪翘炱?,我多了一個(gè)揮之不去的新身份:肺癌中晚期患者。
沒(méi)有悲傷的時(shí)間
現(xiàn)在回想,癌癥這件事或許還真的和人的精神狀態(tài)有關(guān)。
被查出肺癌之前,我在廣州一家外資制造企業(yè)工作。2011年,我們公司開(kāi)發(fā)了一款新產(chǎn)品,各種原材料供應(yīng)都還不太順暢,經(jīng)常出問(wèn)題。作為供應(yīng)鏈管理的負(fù)責(zé)人,我整整加了9個(gè)月的班,每天早上8點(diǎn)到公司,晚上10點(diǎn)回家,生活作息全被打亂,整個(gè)人長(zhǎng)期處于焦慮之中。
這也是我特別想告訴大家的事,拼事業(yè)沒(méi)錯(cuò),但一定要警惕自己的身體。如果真的像我一樣,賠上了折損生命的代價(jià),賺再多錢(qián)又有什么意義呢?
2012年3月19日,我被推進(jìn)了手術(shù)室,切除了左上肺。從確診到手術(shù),只隔了5天時(shí)間。這都是我姐姐的功勞,她是個(gè)醫(yī)生,用最快的速度確定了治療方案,連悲傷的時(shí)間都沒(méi)有留給我。
手術(shù)很成功,癌細(xì)胞切除得很干凈,緊接著就是4期化療?;煄?lái)了很多副作用,最嚴(yán)重的就是嘔吐。有好幾次,半夜里好不容易睡著了,突然一陣惡心上來(lái),又是一番折騰。那段時(shí)間,整個(gè)人精神狀態(tài)都不好,心里的難過(guò)勁還沒(méi)過(guò)去,又疊加了生理上的煎熬,真的是生不如死。
看我這么狼狽,姐姐給我?guī)?lái)一本書(shū)——凌志軍的《重生手記》。這本書(shū)成了我和肺癌抗?fàn)幍?ldquo;武功”秘籍,如果有癌友看到這里了,我建議也去買(mǎi)一本。
凌志軍是2007年確診的肺癌,腦轉(zhuǎn)移,相當(dāng)于晚期。北京、上海兩地的名醫(yī)會(huì)診,給出的一致結(jié)論都是:活不過(guò)三個(gè)月。但寫(xiě)這本書(shū)時(shí),他已經(jīng)跨過(guò)了癌癥5年生存期的關(guān)口。我差不多是一口氣看完了這本書(shū),而且越讀越激動(dòng)。我第一次產(chǎn)生了一種奇妙的念頭:不就是癌癥嗎,有什么大不了的?
這本書(shū)里,讓我印象最深的是凌志軍自己摸索出的康復(fù)經(jīng)驗(yàn),他總結(jié)為“康復(fù)九策”。里面包括了樹(shù)立正確的治療理念,做好吃喝拉撒睡,適量散步,多曬太陽(yáng),多做深呼吸,沐浴在家人和朋友的關(guān)愛(ài)中,最后一條是做自己喜歡的事。
△郭紅的畫(huà)作
我決定按他的理念試一試。認(rèn)真地走路、吃飯、深呼吸,每天按時(shí)起床,按時(shí)睡覺(jué)。我辭掉了工作,參加了合唱團(tuán),走進(jìn)了老年大學(xué),偶爾也出趟遠(yuǎn)門(mén)旅游,讓自己盡量不去想那些糟心的事。
康復(fù)的空閑學(xué)會(huì)了古箏,一個(gè)小心愿達(dá)成
好不容易建立起來(lái)的抗癌信念,被半年后的復(fù)查結(jié)果一舉擊潰。
2012年8月,CT結(jié)果顯示,癌細(xì)胞發(fā)生了腦轉(zhuǎn)移。在我的腦子里,長(zhǎng)出了兩顆很小的瘤。醫(yī)生很坦誠(chéng)地告訴我,從臨床案例來(lái)看,一旦發(fā)生腦轉(zhuǎn)移,患者的生命周期將大大縮短。同時(shí),患者會(huì)出現(xiàn)記憶力下降等不良反應(yīng)。
還能怎么樣呢,再大哭一場(chǎng)唄。
那天晚上,我特意帶著先生出去吃了一頓飯。之前,我做了很多心理建設(shè),打算在吃飯的時(shí)候和他進(jìn)行一次深談。我要感謝他這么多年的陪伴,要告訴他銀行卡的密碼,叮囑他將來(lái)我病危的時(shí)候,不要給我插管,我怕疼,放棄就好。
但這些話(huà),我都沒(méi)能說(shuō)出口。真實(shí)的場(chǎng)景是:先生在餐桌對(duì)面一個(gè)勁地安慰我,我在餐桌這頭一個(gè)勁地掉眼淚。我突然覺(jué)得,好像還沒(méi)到那么喪氣的時(shí)候。不管怎么說(shuō),我至少還能再活上幾個(gè)月吧。
幾天后,我在解放軍總醫(yī)院伽馬刀中心接受了治療,清除了腦部長(zhǎng)出的腫瘤。這時(shí)候,廣州的主治醫(yī)生給我?guī)?lái)了一個(gè)可能是我這輩子最好的消息。他告訴我說(shuō),郭紅,你是EGFR患者,可以服用第一代靶向藥易瑞沙。
于是,2013年8月17日,我吃下了第一顆靶向藥。
盡管它也帶來(lái)了很多副作用,比如下顎起皮疹,手腳皮膚開(kāi)裂,牙齦松動(dòng)等等。但最重要的是,我身上的癌細(xì)胞得到了控制。6年里,我每天早晨起床第一件事,就是空腹一顆易瑞沙,一小時(shí)后再吃早餐。之后的生活就和正常人一樣,該唱唱,該跳跳。
我還完成了自己的一個(gè)小心愿。
我的父母是銀行職工,從小我和姐姐就在銀行的家屬院長(zhǎng)大。那時(shí)候,院里有個(gè)阿姨,特別會(huì)彈鋼琴,我和姐姐都很仰慕她,暗下決心將來(lái)也要掌握一門(mén)樂(lè)器。后來(lái),因?yàn)楣ぷ?、家庭的牽絆,誰(shuí)都沒(méi)有時(shí)間去完成這個(gè)心愿。
趁著康復(fù)的空閑,我報(bào)名了老年大學(xué)的古箏班,跟著老師認(rèn)認(rèn)真真學(xué)了三年,現(xiàn)在差不多能有三級(jí)水平了吧。去年過(guò)年的時(shí)候,我還在姐姐面前露了一手,把她給嫉妒壞了。
我在北極圈拍到了極光
我的病情暫時(shí)得到了控制,與此同時(shí),我也注定會(huì)被隨時(shí)復(fù)發(fā)的恐懼籠罩。
我想,收到過(guò)死亡通知書(shū)的人都會(huì)格外珍惜當(dāng)下的生活吧,而我珍惜生活的方式就是多出去走走,看看不一樣的風(fēng)景,領(lǐng)略別處的風(fēng)土人情。
2013年,我去了埃及,在金字塔前許下了活過(guò)5年的愿望。2017年,我去了北歐,在芬蘭的極光前又許下了新的5年愿望。那次極光前的許愿特別趕巧,我也是事后才想到,那一天是2017年的3月19日,剛好是我第一次手術(shù)后的五周年。
△郭紅拍到的極光
抗癌7年,我認(rèn)識(shí)了很多癌友。我有一個(gè)微信群,叫“肺康緣”,這個(gè)名字還是我起的,里面都是確診為肺癌的患者以及他們的家屬,我們常常在一起互相鼓勵(lì),抱團(tuán)取暖。
群主是一個(gè)晚期肺癌患者,比我還小幾歲,和我同一年確診。她真的是一個(gè)很堅(jiān)強(qiáng)的人,病情經(jīng)歷過(guò)好幾次反復(fù),但一直很樂(lè)觀(guān)。最近的一次就是出現(xiàn)了耐藥,癌細(xì)胞復(fù)發(fā),都轉(zhuǎn)移到腦部和骨頭里了。她剛確診的時(shí)候是不愿意做化療的,當(dāng)時(shí)才30多歲,人很漂亮,覺(jué)得化療會(huì)掉頭發(fā),影響外貌。
這次復(fù)發(fā)以后,沒(méi)等家人勸,她就主動(dòng)提出接受化療。還每天在群里發(fā)很多正能量的話(huà),碰上有剛確診的癌友害怕化療,她就拿自己現(xiàn)身說(shuō)法,精心化上一個(gè)妝,把化療前后的照片發(fā)在群里,還會(huì)問(wèn)大家,你們覺(jué)得我變丑了嗎。我們就在下面排著隊(duì)回復(fù):沒(méi)有沒(méi)有,現(xiàn)在漂亮多了。
好像我身邊的癌友,都還挺樂(lè)觀(guān)豁達(dá)的。這次的音樂(lè)會(huì)上,我又認(rèn)識(shí)了一個(gè)70多歲的老頭,就是第一個(gè)節(jié)目里的指揮,上海音樂(lè)學(xué)院的高材生。他以前是一個(gè)長(zhǎng)笛演奏家,得了肺癌以后,切了一半的肺組織。醫(yī)生跟他說(shuō),就你目前的肺功能,不適合吹笛子了。他沒(méi)聽(tīng),照樣吹,還辦了一個(gè)免費(fèi)的興趣班教學(xué)生。去年,他還被一個(gè)組織邀請(qǐng)去意大利米蘭做表演。算起來(lái),他也已經(jīng)帶癌生存七八年了。
說(shuō)這些事,我就是想告訴大家,對(duì)于癌癥病人來(lái)說(shuō),保持一個(gè)好的心態(tài),真的是一件非常重要的事情。現(xiàn)代醫(yī)學(xué)已經(jīng)能夠把癌癥變成一種慢性病了,我們自己一定要爭(zhēng)氣,自己嚇?biāo)雷约海驼娴奶粍澦懔恕?/p>
不就是癌癥嗎,有什么大不了的
最后,我還想多說(shuō)幾聲謝謝。
首先是感謝國(guó)家的醫(yī)保政策。我記得,第一次吃易瑞沙的時(shí)候,一盒藥10片,5500元,每天一片,一個(gè)月就是16500元。這對(duì)于普通的老百姓來(lái)說(shuō),是難以承受的。幸運(yùn)的是,自費(fèi)半年后,我申請(qǐng)到了免費(fèi)贈(zèng)藥的資格,這要感謝藥企和慈善機(jī)構(gòu)的幫忙。
后來(lái),經(jīng)過(guò)國(guó)家和藥企談判,易瑞沙多次降價(jià),市場(chǎng)價(jià)從最初的7000多元一盒/10片,降到了現(xiàn)在的2000多元一盒。去年12月份,易瑞沙又入圍了“4+7帶量采購(gòu)”名單,一盒的價(jià)格降到547元,還能醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)。
這對(duì)于我們肺癌患者來(lái)說(shuō),真的是天大的好消息,這能讓多少患者丟掉后顧之憂(yōu),踏踏實(shí)實(shí)地進(jìn)行康復(fù)治療啊。在這件事上,我一定要為國(guó)家政策點(diǎn)個(gè)贊。
其次,我要感謝研發(fā)藥物的科研人員。這幾年,雖然病情沒(méi)有復(fù)發(fā),但心里的石頭一直沒(méi)有放下。接受贈(zèng)藥的這6年里,按照規(guī)定,我每?jī)蓚€(gè)月都要做一次檢查,記錄身體變化的情況。
每到出檢查結(jié)果的那幾天,我就會(huì)特別緊張。記得有一次,自己身體感覺(jué)不太好,剛好那次檢查結(jié)果出來(lái)的第二天,我要去土耳其旅游。我就故意不去看報(bào)告,怕結(jié)果不好,影響旅游的興致。
△與閨蜜們合影
這種糾結(jié)的情緒每?jī)蓚€(gè)月就要面對(duì)一次,想想也是挺殘忍的。它的殘忍之處就在于,一旦身體對(duì)易瑞沙出現(xiàn)耐藥性,出現(xiàn)復(fù)發(fā),那最后的結(jié)果就是無(wú)藥可用,生命可能很快就要戛然而止。
好消息是,最近幾年我通過(guò)新聞知道,有更多新藥已經(jīng)被研發(fā)出來(lái)。前兩天我還跟一個(gè)杭州的癌友聊,他現(xiàn)在用的是一種叫奧希替尼的靶向藥,是針對(duì)我們這個(gè)基因突變的第三代產(chǎn)品,效果很好。醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)完以后,每個(gè)月只要掏2500多元。我聽(tīng)了以后特別振奮,這意味著,即便說(shuō)將來(lái)易瑞沙這個(gè)藥不行了,或許我還可以有別的選擇。
所以,現(xiàn)在我就更有底氣對(duì)自己說(shuō):不就是癌癥嗎,有什么大不了的!
撰稿:毛曉瓊
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