“當(dāng)她把舞蹈服裝分給我們,張羅與大家合影時(shí),誰都沒發(fā)現(xiàn)她有異常。在一場(chǎng)合唱比賽結(jié)束后,誰也沒有料到她會(huì)從醫(yī)院縱身一躍,結(jié)束自己不到50歲的生命。”張波回憶道。張波是《醫(yī)師報(bào)》記者在參加一次活動(dòng)中偶然結(jié)識(shí)的癌癥患者,這位病友的悲劇讓她刻骨銘心。1998年,張波被確診為卵巢癌,2002年再次被確診為乳腺癌。她告訴記者,在20多年的抗癌歷程中,她結(jié)識(shí)了許多病友,但也目睹過他們選擇自殺的悲劇。
她的另一個(gè)朋友小張也患有乳腺癌。自從確診后,小張就有很重的心里負(fù)擔(dān),接受手術(shù)和化療后,出現(xiàn)腋下淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移。在到北京接受放療前,她反復(fù)征詢張波意見,并在病友群里咨詢放療的副作用。第一次放療后,她發(fā)消息稱,“放療的副作用確實(shí)沒那么大,我就放心了。”數(shù)天后,張波驚聞小張上吊自殺,而其家屬之前絲毫沒有發(fā)覺她有自殺傾向。
許多癌癥患者在確診后承受著巨大的心理壓力,在治療過程中要同時(shí)忍受軀體和心理上的雙重痛苦,往往使他們陷入孤立無援、萬念俱灰的境地。在這種情況下,如果沒有及時(shí)獲得專業(yè)的心理幫助,很容易用自殺擺脫痛苦、尋求解脫。
超半數(shù)癌癥患者受心理問題困擾
間質(zhì)瘤自殺風(fēng)險(xiǎn)最高
2019年,發(fā)表于《美國醫(yī)學(xué)會(huì)雜志—精神病學(xué)》的一項(xiàng)英國研究顯示,對(duì)4 722 099 名癌癥患者隨訪的20年期間,共有2491名癌癥患者因自殺死亡,占所有死亡病例的0.08%。在各類癌癥中,間皮瘤自殺風(fēng)險(xiǎn)最高,其次為胰腺癌、食道癌、肺癌、胃癌,相比正常對(duì)照分別高出4.51倍、3.89 倍、2.65 倍、2.57 倍、2.20 倍,且自殺風(fēng)險(xiǎn)在確診后最初6個(gè)月最高。研究者認(rèn)為,癌癥患者在確診后最初6個(gè)月缺少足夠的心理支持,而對(duì)于可調(diào)控的自殺風(fēng)險(xiǎn)因素(如疼痛)應(yīng)給予更多關(guān)注。(JAMA Psychiatry.2019;76:51)
目前,我國缺少基于國家人口數(shù)據(jù)的癌癥患者自殺流行病學(xué)研究,現(xiàn)有研究顯示,癌癥患者發(fā)生自殺行為的原因與疼痛、生活質(zhì)量下降、心理障礙、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過重、缺乏情感支持等相關(guān)。
1/4難以回歸正常
WHO對(duì)我國精神疾病治療率的調(diào)查顯示,抑郁癥及雙相情感障礙、驚恐障礙治療比例僅10%,強(qiáng)迫癥、酒精依賴、自殺/自傷的治療干預(yù)率則更低。中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院袁芃教授根據(jù)多年的臨床治療經(jīng)驗(yàn)介紹,“在剛確診時(shí),超過半數(shù)的癌癥患者會(huì)出現(xiàn)心理問題。在長(zhǎng)期帶瘤生存的患者中,約有1/4的患者會(huì)因抑郁、焦慮、恐懼而難以回歸正常的生活狀態(tài),生活質(zhì)量備受影響。”
雖然有的患者未及時(shí)意識(shí)到自己出現(xiàn)心理問題,但在就診的過程中,臨床醫(yī)生根據(jù)患者的表現(xiàn)和主訴可以發(fā)現(xiàn)疾病跡象,并建議患者到心理或精神科就醫(yī)。然而,部分患者對(duì)此卻存在抗拒心理。“有的癌癥患者認(rèn)為治療心理疾病不是當(dāng)務(wù)之急,有的甚至不認(rèn)為心理疾病是一種病。有時(shí)我提出看心理醫(yī)生的建議,患者卻用‘我不是精神病’拒絕。”袁芃遺憾地說。
癌癥患者亟需專業(yè)心理幫助
醫(yī)務(wù)人員科普杯水車薪
張波回憶,20多年來,身邊的病友從最初不了解、不關(guān)注心理健康,到現(xiàn)在會(huì)主動(dòng)學(xué)習(xí)、討論心理健康問題,并尋求建議和幫助。“在線上或線下的交流互動(dòng)中,我們?nèi)绻l(fā)現(xiàn)病友可能有心理問題,會(huì)建議他們找專業(yè)的醫(yī)生進(jìn)行治療。”但是病友間的溝通有限,最終有多少人會(huì)接受建議看心理醫(yī)生不得而知。她介紹,醫(yī)院會(huì)不定期舉辦健康講座等科普活動(dòng),但是醫(yī)護(hù)人員的數(shù)量和時(shí)間畢竟有限,只靠他們做患者科普恐怕杯水車薪。若有更多的專業(yè)組織和人員投入到癌癥患者心理健康的科普宣傳中,會(huì)對(duì)癌癥患者心理健康有更顯著的幫助。
不良信息瘋狂傳播
某癌癥患者互助社交平臺(tái)CEO劉文桂介紹,在服務(wù)癌癥患者的過程中發(fā)現(xiàn),許多癌癥患者會(huì)經(jīng)歷激烈、痛苦的心理掙扎。通過醫(yī)學(xué)專家的心理紓解,以及其他病友心路歷程的分享,可以幫助癌癥患者用豁達(dá)的心態(tài)接受患病事實(shí),甚至忘掉疾病痛楚,回歸正常生活。“許多患者反饋心理狀態(tài)變好后,治療效果和身體機(jī)能也會(huì)相應(yīng)改善。”劉文桂表示,“許多癌癥患者會(huì)通過微信群、QQ群等方式與病友溝通疾病。這雖然會(huì)提供非常便捷的幫助,但也會(huì)導(dǎo)致良莠不齊的治療信息在各種渠道中瘋狂傳播的后果。因此需要專業(yè)的組織、人員對(duì)這些治療信息進(jìn)行及時(shí)的核實(shí)和更正。”
對(duì)于癌癥患者通過病友互助尋求幫助乃至治療建議的做法,袁芃提示,“這固然有好的幫助,但也可能會(huì)導(dǎo)致患者陷入過多負(fù)能量的交流,甚至被病友的治療誤導(dǎo)。” 她建議,患者應(yīng)盡量回歸正常的社會(huì)生活,若出現(xiàn)心理癥狀應(yīng)及時(shí)尋求專業(yè)醫(yī)務(wù)人員的幫助。
全程管理中更易忽視專業(yè)心理幫助
不同治療階段設(shè)不同目標(biāo)利走出心理危機(jī)
不同治療階段的癌癥患者會(huì)出現(xiàn)不同的疾病認(rèn)知、心理反應(yīng),因此需要幫助患者設(shè)立不同治療階段的長(zhǎng)期目標(biāo)、短期目標(biāo),并根據(jù)疾病進(jìn)展及時(shí)調(diào)整治療目標(biāo)和干預(yù)手段,這也有利于引導(dǎo)患者走出心理危機(jī)。
袁芃表示,許多臨床醫(yī)生只關(guān)注對(duì)癌癥患者治療階段的管理,而忽視了患者在恢復(fù)階段的心理健康。對(duì)于癌癥患者的心理健康,家庭支持固然重要,專業(yè)的心理幫助同樣重要。她建議,“在治療癌癥患者的過程中,臨床醫(yī)生要樹立‘治人而不是治病’的觀念。要關(guān)注患者整體狀態(tài)的變化,對(duì)疾病預(yù)防、診療和康復(fù)進(jìn)行全程管理,達(dá)到既治已病,也治未病的目的。”
吉林大學(xué)第一醫(yī)院寧養(yǎng)院主任劉芳教授建議,“應(yīng)將疼痛篩查和心理痛苦篩查作為癌癥患者護(hù)理的常規(guī)項(xiàng)目,對(duì)患者的軀體疼痛和心理痛苦進(jìn)行早期識(shí)別、干預(yù)和預(yù)估,根據(jù)不同原因,采取有針對(duì)性的干預(yù)措施。在多學(xué)科治療團(tuán)隊(duì)中納入心理咨詢師、醫(yī)務(wù)社工、康復(fù)師等專業(yè)人員,對(duì)癌癥患者提供治療、心理、社會(huì)等全方位的支持,讓專業(yè)的人做專業(yè)的事,真正以患者為中心,實(shí)現(xiàn)醫(yī)學(xué)人文關(guān)懷。”
中國抗癌協(xié)會(huì)腫瘤心理學(xué)專業(yè)委員會(huì)前任主委、北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院康復(fù)科唐麗麗教授表示,“對(duì)于有自殺風(fēng)險(xiǎn)的癌癥患者,我們會(huì)根據(jù)不同原因提供專業(yè)治療。”譬如,幫助患者樹立正確的疾病認(rèn)知觀念,找回患者生存的意義和價(jià)值,并與醫(yī)護(hù)人員合作管理患者的臨床癥狀(如疼痛、抑郁等)。對(duì)于有經(jīng)濟(jì)困難的患者,則由醫(yī)務(wù)社工鏈接社會(huì)資源為患者提供經(jīng)濟(jì)援助。“對(duì)于晚期癌癥患者來說,心理關(guān)懷和陪伴非常重要。”她強(qiáng)調(diào)。
患者、家屬和臨床醫(yī)生均需專業(yè)指導(dǎo)
劉芳表示,癌癥患者在出現(xiàn)軀體癥狀,并且感到喪失尊嚴(yán),失去社會(huì)角色和生存意義時(shí),自殺的風(fēng)險(xiǎn)特別高。臨床上發(fā)現(xiàn),有的患者家屬雖然認(rèn)真照顧患者的生活起居,但實(shí)際上并沒有真正滿足患者的心理需求。
劉芳提醒,“臨床醫(yī)生需要指導(dǎo)患者家屬在照護(hù)患者的過程中,通過生活細(xì)節(jié)讓患者體會(huì)到自己被尊重、被關(guān)愛、被需要。”譬如,患者家屬給患者帶來飯菜,最好可以在醫(yī)院陪患者一起吃;在為患者打流食時(shí),不僅要按時(shí)按量,還要告訴患者開始吃飯以及吃的是什么,對(duì)人體有什么幫助;幫患者洗完臉后,要按照患者的習(xí)慣涂抹護(hù)膚品;多陪患者聊天,并討論患者對(duì)家人的幫助和支持……
唐麗麗介紹,近十年來,心理社會(huì)腫瘤學(xué)快速發(fā)展,臨床醫(yī)生對(duì)康復(fù)知識(shí)的關(guān)注度和掌握水平相較十年前已有顯著提高。通過與臨床醫(yī)生展開各種多學(xué)科合作,在醫(yī)患溝通、患者需求、癥狀管理、疾病和死亡應(yīng)對(duì)、醫(yī)療資源合理應(yīng)用和醫(yī)療決策等方面提供專業(yè)幫助。
患癌概率人人平等 心態(tài)作用何其重要
“人的一生大概有20次患癌癥的機(jī)會(huì),應(yīng)正確對(duì)待疾病。對(duì)于臨床醫(yī)生來說,不僅要治療癌癥患者軀體上的疾病,也要注重患者的心理健康,幫助患者樹立治療信心,保持健康、積極的治療心態(tài),這對(duì)癌癥患者的預(yù)后十分重要!” 北京大學(xué)國際醫(yī)院梁軍教授表示。
“部分癌癥患者在確診時(shí)臨床分期早、分型好,但可能術(shù)后幾年就復(fù)發(fā)去世了;而有的患者分期晚、分型差,卻能夠帶病生存很久。其實(shí)在治療中,患者的心態(tài)發(fā)揮著重要作用!” 天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院、中國抗癌協(xié)會(huì)科普專委會(huì)副主任委員劉紅教授表示。
她的乳腺癌患者小李是銀行高管,在確診后仍堅(jiān)持正常工作,而且每次到醫(yī)院看病時(shí)都打扮得非常漂亮,劉紅曾開玩笑道:“每次來看病,你都像模特一樣美。”在近4年的治療中,小李會(huì)非常平靜地與劉紅討論治療方案,甚至在看病時(shí)給她展示個(gè)人藝術(shù)照,并平淡地說,“請(qǐng)幫我挑一張好看的照片,以后作為我的遺像。”
劉紅十分欽佩患者小李的心態(tài),她表示:“臨床醫(yī)生經(jīng)常下基層、做科普,但我逐漸發(fā)現(xiàn)需要轉(zhuǎn)換形式和思路,用更貼心的方式對(duì)待癌癥患者及其家屬,這樣才能了解他們真切的需求,才能把專業(yè)的醫(yī)學(xué)知識(shí)真正傳遞給他們。”
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