成都漸凍人每天眨眼萬次共打出15萬字漸凍人早期癥狀

來源：健康一線 2015年10月19日手機看

據(jù)華西都市報10月19日消息，成都“漸凍人”龔勛惠每天早上8點準(zhǔn)時坐到電腦前，微微擺動腦袋來打字，僅靠眼睛‘打’字，一年多時間，完成15萬字的自傳《美麗凍人——絕癥中的堅守》。

據(jù)悉，龔勛惠眨眼上萬次最多能打3000字，“這次寫書，是想義賣，將收入捐贈給病友。”她艱難地打下上述文字。

“今年年初，我們自費5.4萬元將自傳出版。錦江區(qū)政府出資買了1800本，解決了自費出版的費用。”丈夫楊存瑞透露道。

同時，她還捐贈了700本書給錦江社區(qū)。但剩余3000本書的銷路依然是個問題。“我想把這3000冊書賣了，這樣就有9萬元，可以購買6臺呼吸機給病友。”現(xiàn)在，如何能夠?qū)u出湊到9萬元，成了龔勛惠近期的目標(biāo)。

什么是“漸凍人”

漸凍人一般指肌萎縮側(cè)索硬化，肌萎縮側(cè)索硬化（ALS）也叫運動神經(jīng)元病（MND），后一名稱英國常用，法國又叫夏科（Charcot）病，而美國也稱盧伽雷氏（LouGehrig）病。

我國通常將肌萎縮側(cè)索硬化和運動神經(jīng)元病混用。它是上運動神經(jīng)元和下運動神經(jīng)元損傷之后，導(dǎo)致包括球部（所謂球部，就是指的是延髓支配的這部分肌肉）、四肢、軀干、胸部腹部的肌肉逐漸無力和萎縮。

肌萎縮側(cè)索硬化的病因至今不明。20%的病例可能與遺傳及基因缺陷有關(guān)。另外有部分環(huán)境因素，如遺傳、重金屬中毒等，都可能造成運動神經(jīng)元損害。

“漸凍人癥”是一種少見病，“漸凍人”對很多人甚至是醫(yī)務(wù)工作者來說都是一個非常陌生的名詞，然而，它卻是世界衛(wèi)生組織開列的五大絕癥之一，與癌癥和艾滋病齊名。

2000年丹麥舉行的國際病友大會上正式確定6月21日為“世界漸凍人日”。

漸凍人早期癥狀輕微，易與其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些無力、肉跳、容易疲勞等一些癥狀，漸漸進(jìn)展為全身肌肉萎縮和吞咽困難。最后產(chǎn)生呼吸衰竭。

依臨床癥狀大致可分為兩型

1.肢體起病型

癥狀首先是四肢肌肉進(jìn)行性萎縮、無力，最后才產(chǎn)生呼吸衰竭。

2.延髓起病型

在四肢運動還好之時，就已經(jīng)出現(xiàn)吞咽、講話困難，很快就進(jìn)展為呼吸衰竭。

病因

肌萎縮側(cè)索硬化的病因至今不明。20%的病例可能與遺傳及基因缺陷有關(guān)。另外有部分環(huán)境因素，如遺傳、重金屬中毒等，都可能造成運動神經(jīng)元損害。產(chǎn)生運動神經(jīng)元損害的原因，目前主要理論有。

1.神經(jīng)毒性物質(zhì)累積，谷氨酸堆積在神經(jīng)細(xì)胞之間，久而久之，造成神經(jīng)細(xì)胞的損傷。

2.自由基使神經(jīng)細(xì)胞膜受損。

3.神經(jīng)生長因子缺乏，使神經(jīng)細(xì)胞無法持續(xù)生長、發(fā)育。

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