原標(biāo)題：“罕見病”患者期盼更多救助
本報(bào)訊昨天是世界“罕見病日”，南京多家醫(yī)院開展宣傳義診活動(dòng)。罕見病雖然發(fā)病率低，但由于我國人口基數(shù)大，全國罕見病患者加起來達(dá)數(shù)百萬人，此類患者在用藥、醫(yī)保等方面尚面臨很多限制，迫切需要引起關(guān)注。
根據(jù)世界衛(wèi)生組織（WHO）的定義，罕見病即患病人數(shù)占總?cè)丝?.65‰～1‰的疾病，目前已發(fā)現(xiàn)5000—6000種，約占人類疾病種類的10%。相比成年人，兒童患罕見病比例更高些，由于缺乏治療藥物多數(shù)病兒活不到成年。我省常見罕見病有高雪氏病、苯酮尿癥、脆骨病等，有的是因?yàn)檫z傳因素，有的是病毒、細(xì)菌感染引起，還有相當(dāng)多病因不明，各類罕見病患者估計(jì)有10萬人。
罕見病治療方法少、死亡率很高，僅有約1%的罕見病有有效治療藥物。不少罕見病患者不得不依賴進(jìn)口藥，每年藥費(fèi)動(dòng)輒十幾萬元甚至上百萬元。專家指出，一些藥企基于經(jīng)濟(jì)利益考慮，很少投入資金研發(fā)治療這類藥物，即使研制出對(duì)癥藥品，由于患者市場相對(duì)較小，其價(jià)格也是高得驚人。美國、日本、澳大利亞、巴西等30多個(gè)國家和地區(qū)已出臺(tái)罕見病救助專項(xiàng)法律法規(guī)，通過在藥品生產(chǎn)、醫(yī)療保障、社會(huì)保險(xiǎn)、個(gè)人權(quán)益等多方面的強(qiáng)制規(guī)定，確?；颊叩闹委熅戎驼Ｉ?。
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