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16歲少女患罕見病 左右側(cè)身體發(fā)育成兩極分化

來源:齊魯網(wǎng)        2016年03月09日 手機(jī)看

 

原標(biāo)題:少女患上罕見病左右側(cè)身體發(fā)育兩極分化

臨沂市平邑縣一位16歲少女琳琳,出生八個(gè)月就檢查出一種名為奧爾布賴特的罕見病。十幾年的時(shí)間過去,雖然父母依然沒有放棄她,但是高昂的醫(yī)療費(fèi)用,卻讓他們感到了絕望。

小時(shí)候,琳琳的腳就不一樣長(zhǎng)。

據(jù)山東廣播電視臺(tái)農(nóng)科頻道《熱線村村通》報(bào)道,眼前的小女孩就是得奧爾布賴特綜合征的琳琳,看到陌生人來訪,琳琳有點(diǎn)害羞,總是低著頭,當(dāng)爸爸說起自己的病情時(shí),小姑娘眼里還閃著淚花,讓人憐惜。

如今,16歲的琳琳因?yàn)檫@種罕見病,面部變得扭曲。

琳琳出生8個(gè)月的時(shí)候,媽媽突然發(fā)現(xiàn)女兒兩條腿一長(zhǎng)一短,讓這個(gè)貧困的農(nóng)村家庭陷入了困境,嚴(yán)重的病癥隨著琳琳年齡的增長(zhǎng)帶來的麻煩越來越大,她的左右側(cè)身體呈現(xiàn)兩極分化式的發(fā)育,這種病癥導(dǎo)致她坐立、走路都受到了影響,而像穿鞋、洗腳這樣的事都沒法自己完成。

小時(shí)候的她,也跟其他女孩一樣,喜歡打扮、喜歡照相,現(xiàn)如今,青春期的到來讓這個(gè)16歲的小女孩的心理多了一些自卑感。

琳琳的父母一直沒有放棄給女兒的治療。

十幾年來奔赴北京、濟(jì)南各大醫(yī)院的醫(yī)療費(fèi)用更是讓這個(gè)家庭負(fù)債累累。

 

現(xiàn)在眼要做,牙要做,耳朵要做,腳要做,還要把頭部的一部分切除,光這一個(gè)頭,判斷就要十幾萬?,F(xiàn)在要把這些都治療的話,保守估計(jì)最少要50萬。

父母對(duì)重病女兒百般照料,十六年如一日不離不棄。母親說:“我閨女說,媽媽你知道我得了這個(gè)病為什么不扔了我,我說小狗小貓我也不能扔了?。∮袝r(shí)候我在她面前一般不哭,我就告訴她咱要堅(jiān)強(qiáng)。”

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