原標(biāo)題：別了，天使！一個5歲小女孩自己決定了自己的生死
一個5歲小女孩自己決定了自己的生死……她叫Julianna Snow，她今年5歲。
這個故事要從5年前說起
Julianna的爸爸是一名空軍飛行員，她媽媽是一名神經(jīng)學(xué)專家。
5年前，Julianna來到這個世界，給了父母無盡的喜悅。
然而，Julianna 9個月時還無法坐穩(wěn)，1歲多了還是無法站立。
這讓身為神經(jīng)學(xué)專家的媽媽意識到問題的嚴(yán)重性，各種檢查之后，一個噩耗向他們襲來
“女兒患上了腓骨肌萎縮癥”，這是一種無法治愈的疾病。
Julianna的四肢漸漸無法動彈…
很快，她的呼吸肌，吞咽肌都開始慢慢失去功能，她無法自主呼吸，不能咳嗽，不能吃飯，不能跟別的小朋友一樣玩耍，她整個身體陷入了癱瘓的狀態(tài)。
隨時隨地都要帶著呼吸機(jī)，不管去哪都要坐輪椅。因為失去了吞咽的能力，吃飯只能用一根管子直接把食物送入胃部。
她無法自己在床上翻身，刷牙，洗臉，上廁所，洗腳，所有一切都要爸爸媽媽幫忙。
更可怕的是，因為呼吸肌功能衰減，她不能咳嗽，就算是一次小小的感冒，痰液會進(jìn)入她的肺部，最終引發(fā)肺炎。
Julianna開始頻繁的出現(xiàn)在醫(yī)院，醫(yī)生需要將管子從她的鼻子，深入她到脖子，再到氣管，直到能把氣管中的痰液吸干凈。
這個過程極其痛苦，每次父母在旁邊看著孩子這種痛苦的樣子，都要心疼的落淚。
剛開始，只要一生病，父母就會把她送到醫(yī)院，接受痛苦無比的手術(shù)。
可是，漸漸的，Julianna的呼吸肌力量越來越微弱，醫(yī)生告訴他們：
下次Julianna再感染什么病毒，可能很難再搶救回來，就算能搶救回來，也許她的只能像個植物人一樣躺在床上。
這讓Julianna的父母陷入了最深的糾結(jié)。
任何一個父母都不忍心看著孩子生病而不盡力去救他，或許會有奇跡發(fā)生呢？
但是每次治療都那么痛苦，又無法最終讓她痊愈。
究竟該怎么辦？繼續(xù)救？還是放棄？
最后，他們把決定權(quán)交給了當(dāng)時只有4歲的Julianna。
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