摘要：在我們的生活中有一個特殊的群體，他們從一出生就背負起了重癥的負擔，終身以血為友，承受著常人無法想象的苦難。這種在十八世紀被稱作皇室病的遺傳病，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)稱為血友病。這些血友病患者很小的外傷就會引發(fā)關(guān)節(jié)、肌肉和其他組織的大量出血，需要忍受一輩子病痛的摧殘。但他們從未放棄過對生活的追求和生命的渴望，用實際行動告訴世界活著的意義。