曾經(jīng)，一場明星接力式的冰桶挑戰(zhàn)，

讓國人知道了一種名為ALS（肌萎縮側(cè)索硬化癥，又稱“漸凍人”）的罕見病。

現(xiàn)在，“冰桶挑戰(zhàn)”漸漸退出了人們視野！

然而

世界上超過7000種

像ALS一樣看上去無藥可救的罕見病

卻沒有隨著新聞熱度的消減而消失。

它們保有著許多和ALS相同的特征，

對人體危害極大，藥物難尋，無有效的根治方法。

罕見病仍需要我們持續(xù)的關(guān)心和關(guān)注！

【要聞】

?北京市價(jià)格主管部門4月8日組成85個(gè)檢查組，對全市醫(yī)療機(jī)構(gòu)開展統(tǒng)一價(jià)格檢查。此次專項(xiàng)檢查時(shí)間將一直到10月31日，做到每日檢查不間斷，對全市參加醫(yī)藥分開綜合改革的醫(yī)療機(jī)構(gòu)實(shí)施全覆蓋檢查。（新華社）

?4月8日，北京市醫(yī)藥分開綜合改革政策正式實(shí)施。醫(yī)院為預(yù)約檢查患者退費(fèi)，醫(yī)院藥品采購價(jià)公開可查，系統(tǒng)切換過程中價(jià)格“就低”。（新華社）

?據(jù)記者了解，甘肅省14個(gè)市州全部建立市級第三方醫(yī)療糾紛調(diào)解工作站，90%的二級以上公立醫(yī)院以及1382家鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心參加了醫(yī)責(zé)險(xiǎn)統(tǒng)保。（甘肅日報(bào)）

【熱點(diǎn)】

?2017年3月，第十二屆全國人民代表大會第五次會議表決通過了《中華人民共和國民法總則》，民事行為能力人門檻降至八歲。（法制日報(bào)）

?日前，國家衛(wèi)生計(jì)生委辦公廳發(fā)布的核查通報(bào)顯示，2016年，全國共有1400萬人次參加無償獻(xiàn)血，較2015年增長6.1%，為近年來最高增幅。（健康報(bào)）

?近日有網(wǎng)友爆料，多名自稱是就職于太原一家男科醫(yī)院的醫(yī)生助理通過網(wǎng)絡(luò)直播招攬患者就醫(yī)，這些主播在直播期間以幫助解答男科問題的方式介紹網(wǎng)友去其所在的醫(yī)院就診。太原市衛(wèi)計(jì)委表示目前已介入調(diào)查。（北京青年報(bào)）

?當(dāng)下，老年人被騙問題已成為不容回避的社會問題。身體的衰老與疾病、內(nèi)心的無助與孤獨(dú)成了他們的軟肋，老年人更易成為騙子“青睞”的對象。（工人日報(bào)）

?加拿大一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)，女性懷孕期間或者在孩子出生后前三四個(gè)月內(nèi)養(yǎng)寵物，特別是養(yǎng)狗，可能有助減少孩子過敏和肥胖風(fēng)險(xiǎn)。（新華社）

?近日，有網(wǎng)民在微信朋友圈傳播“甘肅省玉門市有兩名群眾因吃大盤雞感染H7N9死亡，看到，群發(fā)擴(kuò)散!”的信息，經(jīng)公安機(jī)關(guān)調(diào)查，該信息為謠傳。已依據(jù)有關(guān)法律法規(guī)，對編造、傳播謠言的違法行為人行政拘留7日，依法嚴(yán)厲查處。（央視新聞客戶端）

【藥界】

?4月7日，國家食藥監(jiān)總局發(fā)布最新藥物警示信息，通報(bào)4款藥物的安全風(fēng)險(xiǎn)。包括加拿大警示亮丙瑞林緩釋劑復(fù)溶不當(dāng)或給藥途徑錯(cuò)誤影響療效、加拿大評估氟喹諾酮類藥物持續(xù)副作用和致殘的潛在風(fēng)險(xiǎn)、美國警告葡萄糖酸氯己定皮膚抗菌劑罕見嚴(yán)重過敏反應(yīng)和美國警告吡格列酮的膀胱癌風(fēng)險(xiǎn)均上榜。（生物探索）

?據(jù)國外媒體報(bào)道，近日J(rèn)azz Pharmaceuticals公司宣布其抗癌新藥Vyxeos的滾動(dòng)新藥申請（NDA）已完成遞交，Vyxeos是用來治療急性髓性白血?。ˋML），且已向美國食品和藥物管理局（FDA）申請對Vyxeos進(jìn)行優(yōu)先審核。(健康一線)

?日前，食藥監(jiān)總局發(fā)出通知，對互聯(lián)網(wǎng)藥品/器械交易服務(wù)做出界定，表示將全面落實(shí)取消行政許可事項(xiàng)的相關(guān)要求，做好事中事后監(jiān)管及銜接工作。醫(yī)藥電商再迎重大利好，網(wǎng)售藥全面解禁。（動(dòng)脈網(wǎng)）

【醫(yī)療】

?“2017大健康產(chǎn)業(yè)西湖論壇暨第八屆中國醫(yī)藥物資協(xié)會連鎖藥店分會年會”在杭州舉辦，借助產(chǎn)業(yè)的發(fā)展大勢，全力推動(dòng)中國健康事業(yè)的新突破、新發(fā)展。（健康一線）

?國內(nèi)首家以甲狀腺疾病診療為中心的?？漆t(yī)院——北京霍普甲狀腺?？漆t(yī)院在北京開業(yè)。這是國內(nèi)第一家真正意義上的以甲狀腺單病種為中心、多學(xué)科聯(lián)合治療的甲狀腺專科醫(yī)院。（中國新聞網(wǎng)）

?萬達(dá)與四川大學(xué)華西口腔醫(yī)院簽署戰(zhàn)略合作協(xié)議，計(jì)劃投資90億元，在全國各地的萬達(dá)廣場，開設(shè)300家牙科診所。（看醫(yī)界）

?北京市醫(yī)藥分開綜合改革正式啟動(dòng)，參與改革的醫(yī)療機(jī)構(gòu)達(dá)3600多家。此次醫(yī)改的三大內(nèi)容為：取消藥品加成、設(shè)立醫(yī)事服務(wù)費(fèi)、調(diào)整醫(yī)療服務(wù)價(jià)格。（財(cái)新網(wǎng)）

?9日，首兒所發(fā)布寶寶睡眠安全“十條金律”，綜合了兒童阻塞性睡眠呼吸暫停最常見的表現(xiàn)，為家長們提供重要的參考和檢驗(yàn)標(biāo)準(zhǔn)。（北京日報(bào)）

【食品】

?Nuseed公司表示，其油菜籽（canola）來源的Omega-3s相關(guān)審批資料已經(jīng)遞交給了澳大利亞監(jiān)管部門，稍后將向加拿大和美國當(dāng)局提交申請。預(yù)計(jì)在2018年或2019年，新品將可進(jìn)入北美市場。（植提橋）

?近日，一列滿載著俄羅斯春小麥的“小麥專列”駛?cè)霛M洲里口岸。這批小麥?zhǔn)侵卸韮蓢炇稹抖砹_斯小麥輸華植物檢疫要求議定書》后，首批以市場化方式進(jìn)口、經(jīng)陸路口岸運(yùn)抵中國的俄羅斯小麥。（新華社）

?近日，消費(fèi)者張先生在華聯(lián)萬柳購物中心店購買到幾袋新家園牌烤饃鍋巴，發(fā)現(xiàn)每個(gè)包裝上都有兩個(gè)生產(chǎn)日期，較早日期有被擦拭過的痕跡。（北京晨報(bào)）

?有些人感覺精力不濟(jì)時(shí)愿意來點(diǎn)一般富含B類維生素和糖分的能量飲料。德國一項(xiàng)研究顯示，爸爸過多攝入能量飲料或葉酸補(bǔ)劑，會影響到孩子的認(rèn)知能力。（成都日報(bào)）

?近日，日本東京足立區(qū)六個(gè)月大的男嬰在食用含有肉毒桿菌的蜂蜜后，因嬰兒肉毒桿菌癥死亡。日本呼吁不要給未滿一歲的嬰幼兒喂食蜂蜜。（食品伙伴網(wǎng)）

【生物技術(shù)】

?北京大學(xué)鄧宏魁研究組在國際上首次建立了具有全能性特征的多能干細(xì)胞系，獲得的細(xì)胞同時(shí)具有胚內(nèi)和胚外組織發(fā)育潛能。（科技日報(bào)）

?來自廣州醫(yī)科大學(xué)DAMP研究中心的課題組發(fā)現(xiàn)了一種內(nèi)源性的胰腺腫瘤的新型抑癌基因——高遷移率族蛋白1（HMGB1），這一研究為尋找胰腺癌治療藥物和檢測手段提供了新的思路與實(shí)驗(yàn)線索。（廣州日報(bào)）

?美國在線期刊《乳腺癌研究》刊載的一項(xiàng)研究顯示，空氣污染可能增加女性乳房密度，而乳房密度高正是乳腺癌確定的風(fēng)險(xiǎn)因素之一。（新華社）

?美國《細(xì)胞》雜志上發(fā)表的一項(xiàng)新研究指出，喜歡熬夜是一種因基因突變而導(dǎo)致的特殊體質(zhì)。（驅(qū)動(dòng)之家）

【數(shù)字新聞】

?60歲：4月8日是北京市醫(yī)改政策正式實(shí)施的第一天，從昨天開始，60歲以上本市戶籍老人在政府辦社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)普通門診就診時(shí)，免交醫(yī)事服務(wù)費(fèi)的自付金額。（新華網(wǎng)）

?751.3萬：4月8日，北京市醫(yī)改新政正式實(shí)施。隨后，北京市衛(wèi)計(jì)委公布醫(yī)改首日“成績單”，藥品陽光采購節(jié)約費(fèi)用751.3萬元，降幅達(dá)7.8%。（北京青年報(bào)）

?300萬：據(jù)動(dòng)脈網(wǎng)獲悉，中醫(yī)連鎖理療的公司歐碧堂獲得了300萬融資，做國內(nèi)首個(gè)區(qū)塊鏈中醫(yī)理療項(xiàng)目落地。（動(dòng)脈網(wǎng)）

?700億：4月6日，萬達(dá)集團(tuán)與成都市人民政府正式簽訂戰(zhàn)略合作備忘錄，雙方協(xié)議將耗資700億元，打造一座世界級的醫(yī)療產(chǎn)業(yè)中心。（動(dòng)脈網(wǎng)）

【大V說】

?百川醫(yī)匯合伙人王運(yùn)霞：有些人形容當(dāng)前是行業(yè)寒冬期，在我看來，如今更像是泡沫破滅期。資本必須追逐利潤，持續(xù)高熱過后，找不到較好發(fā)展模式的企業(yè)只能面對淘汰。（動(dòng)脈網(wǎng)）

?互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療專家吳晞:2011年至今，市場中“陣亡”的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療企業(yè)中，中介類企業(yè)占比最多。究其原因，利用信息不對稱帶來的創(chuàng)業(yè)契機(jī)，隨著信息完善，其可替代性也不可避免地呈現(xiàn)出來，最終被市場淘汰。（動(dòng)脈網(wǎng)）