11月26日，中國醫(yī)師協(xié)會第十三屆“融化漸凍的心”社會服務(wù)項目發(fā)布會在山東舉行，會上發(fā)布了全國第一張ALS就診地圖，讓患者就診更方便。

第十三屆“融化漸凍的心”社會服務(wù)項目發(fā)布會

“漸凍人癥（ALS）”不能承受之重

肌萎縮側(cè)索硬化癥（Amyotrophic lateral sclerosis, ALS），俗稱“漸凍人癥”，是一種進(jìn)行性加重的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，為世界五大絕癥之一。中國ALS患者約有十萬名。作為一種漸進(jìn)且致命的疾病，ALS因運動神經(jīng)元退化所致，病情發(fā)展迅速，患者的平均生存期只有3-5年。早期癥狀表現(xiàn)為肌肉無力，容易跌倒。隨病情發(fā)展患者四肢肌肉逐漸萎縮，直至完全喪失運動能力。晚期患者不僅全身癱瘓，因吞咽困難、營養(yǎng)失調(diào)，且無法自主呼吸，生活極其痛苦。很多家庭因此陷入困境。

福建醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院張奇杰專門從事ALS的臨床工作，近3年來接診了300余個患者，手機上一半的聯(lián)系人為患者和患者家屬。與患者和患者家屬們建立了深厚的感情。許多患者、家屬深深打動了他。他在現(xiàn)場讀了一位24歲患者家屬發(fā)給他的微信，患者原是一位活潑好動的小伙子，半年后無法行走，呼吸困難，家里的積蓄很快花光了，但是患者家人不放棄、期盼奇跡出現(xiàn)的心情、骨瘦如材的患者照片，讓現(xiàn)場的人們禁不住留下了淚水。他只是這個人群中的一位。還有很多很多像他們這樣的家庭，因病致貧，因病返貧。

北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任崔麗英談到，從上個世紀(jì)七十年代以來，國際醫(yī)學(xué)界對“漸凍人”的研究開始關(guān)注，但進(jìn)展緩慢，病因無法確定，病情也無法根治。中國每年新增ALS患者1.8萬人，面對這個目前還沒有找到真正有效治療方法的罕見病，還需要患者、患者家屬和各方的共同努力。崔麗英表示，“漸凍人”雖然現(xiàn)在是不可治愈的病，但并不代表不可治療，治療并非單純就是藥物，護(hù)理和康復(fù)，減輕痛苦和維持較好的生活質(zhì)量，延長壽命是非常重要的。希望患者們要向霍金學(xué)習(xí)，在挑戰(zhàn)ALS的路上，做生命的強者。”