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【健康拾扒點(diǎn)4·14】7000多種罕見(jiàn)病1680萬(wàn)罕見(jiàn)病群體 診斷不易治更難!

  • 來(lái)源:健康一線(xiàn)
  • 2017年04月14日 18:00
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  • #健康拾扒點(diǎn)#
  • http://www.zouyongjun.cn/news/shehui/ 健康一線(xiàn) http://www.zouyongjun.cn 健康拾扒點(diǎn) 家庭醫(yī)生 陽(yáng)光采購(gòu) 醫(yī)用耗材采購(gòu)聯(lián)盟 3300 我國(guó)罕見(jiàn)病群體約為1680萬(wàn)人,能確診的不足四成;7000多種罕見(jiàn)病,只有很少一部分病情能得到控制。罕見(jiàn)病,診斷不易治更難。

    人在平時(shí)生活中難免忘東忘西,有時(shí)甚至覺(jué)得自己就像得了“健忘癥”,有沒(méi)有?一位年輕的日本網(wǎng)友想出一招和“健忘”說(shuō)再見(jiàn)。他大膽地把家中金屬制的大門(mén)當(dāng)成白板,在上面用馬克筆寫(xiě)下預(yù)定要做的事項(xiàng)或要帶的物品。

    【要聞】

    ?日前,國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委通報(bào)全國(guó)血液安全技術(shù)核查情況時(shí)表示,我國(guó)將進(jìn)一步做好血液保障工作,保障血液質(zhì)量安全,嚴(yán)格規(guī)范互助獻(xiàn)血工作,并推進(jìn)臨床合理用血。(羊城晚報(bào))

    ?4月11日,食藥監(jiān)總局披露浙江東甌診斷產(chǎn)品有限公司、云南德華生物藥業(yè)有限公司、同昕生物技術(shù)(北京)有限公司、上海之江生物科技股份有限公司、山東三月三基因技術(shù)有限公司、湖北朗德醫(yī)療科技有限公司6家企業(yè)存在不符合相關(guān)要求的缺陷和問(wèn)題。(中國(guó)醫(yī)藥報(bào))

    ?4月11日,國(guó)家食品藥品監(jiān)管總局發(fā)布食品生產(chǎn)企業(yè)飛行檢查警示函,公開(kāi)浙江陸龍兄弟食品有限公司及浙江興業(yè)集團(tuán)有限公司飛檢結(jié)果,公布上述兩家企業(yè)在采購(gòu)進(jìn)貨查驗(yàn)管理、生產(chǎn)過(guò)程控制等方面存在的問(wèn)題。(中國(guó)醫(yī)藥報(bào))

    ?據(jù)悉,我國(guó)已初步建立具有中國(guó)特色的家庭醫(yī)生簽約服務(wù)政策體系,目前26個(gè)省區(qū)市已出臺(tái)推進(jìn)家庭醫(yī)生簽約服務(wù)的指導(dǎo)性文件或?qū)嵤┓桨福⒕劢怪攸c(diǎn)人群,以創(chuàng)新服務(wù)推動(dòng)簽約。(人民日?qǐng)?bào))

    ?北京市衛(wèi)計(jì)委日前通報(bào)了2017年第14周(2017年4月3日至9日)疫情,北京市共報(bào)告法定傳染病17種1398例,死亡2例。報(bào)告病例數(shù)居前5位的病種依次為: 其它感染性腹瀉病、流行性感冒、肺結(jié)核、痢疾和病毒性肝炎,共占法定傳染病報(bào)告發(fā)病數(shù)的82.26%。(中國(guó)新聞網(wǎng))

    ?4月10日,山東省稽查局發(fā)布了"全省食品藥品行政處罰案件信息公開(kāi)(2017年3月)",3月全省藥品行政處罰450起,醫(yī)療器械行政處罰34起。(藥鄉(xiāng))

    【熱點(diǎn)】

    ?昨日,北京晨報(bào)記者從市衛(wèi)計(jì)委獲悉,截至4月11日,陽(yáng)光采購(gòu)正式運(yùn)行4天的藥品讓利金額達(dá)5964萬(wàn)元。市衛(wèi)計(jì)委表示,這一結(jié)果完全符合改革預(yù)期。(北京晨報(bào))

    ?審計(jì)署披露了2015年至2016年上半年醫(yī)療保險(xiǎn)基金的專(zhuān)項(xiàng)審計(jì)結(jié)果。本次醫(yī)?;饘徲?jì)共發(fā)現(xiàn)擠占挪用、騙取套取、違規(guī)收費(fèi)等違法違規(guī)問(wèn)題15.78億元,約占抽查資金金額的0.46%揭示了部分地區(qū)和單位醫(yī)保基金籌集不到位、支出使用不規(guī)范、制度銜接不到位等五大問(wèn)題。(法治周末)

    ?據(jù)相關(guān)人士透露,一個(gè)由10省區(qū)組成的醫(yī)用耗材采購(gòu)聯(lián)盟或?qū)⒊霈F(xiàn),如果成型,其體量無(wú)疑將超過(guò)京津冀聯(lián)盟,成為全國(guó)第一大的耗材采購(gòu)聯(lián)盟。(賽柏藍(lán)器械)

    【藥界】

    ?近日,據(jù)國(guó)外媒體報(bào)道國(guó)際制藥公司Bristol Myers Squibb(BMS)宣布稱(chēng),該公司與Biogen和羅氏(Roche)簽署了兩項(xiàng)獨(dú)立合作協(xié)議,將兩款神經(jīng)退行性疾病和罕見(jiàn)疾病的新藥分別授權(quán)給了這兩家公司。(健康一線(xiàn))

    ?4月10日-13日,杭州召開(kāi)“用思想鏈接未來(lái)——2017大健康產(chǎn)業(yè)西湖論壇暨第八屆中國(guó)醫(yī)藥物資協(xié)會(huì)連鎖藥店分會(huì)年會(huì)”。齊魯制藥應(yīng)邀參會(huì),本次西湖論壇中,齊魯制藥斬獲“中國(guó)醫(yī)藥物資協(xié)會(huì)連鎖藥店VIP戰(zhàn)略合作獎(jiǎng)”“西湖論壇五年貢獻(xiàn)”兩大殊榮。旗下丁克系列產(chǎn)品更是已扎實(shí)的市場(chǎng)基礎(chǔ)及優(yōu)質(zhì)的用戶(hù)口碑榮獲“醫(yī)藥互聯(lián)網(wǎng)潛力產(chǎn)品”。(華龍網(wǎng))

    ?近日,諾華腫瘤(中國(guó))宣布旗下靶向新藥培唑帕尼獲批,用于晚期腎癌一線(xiàn)治療。諾華腫瘤全球CEO Bruno Strigini表示,將攜手有關(guān)部門(mén)、各級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu),努力提升中國(guó)患者的新藥可及性,改善病人生存質(zhì)量。同時(shí),諾華另一款靶向藥蘆可替尼日前獲批用于治療骨髓纖維化。(新華網(wǎng))

    ?索馬魯肽是先進(jìn)的糖尿病治療產(chǎn)品中前景最好的藥物之一,這類(lèi)產(chǎn)品被稱(chēng)為胰高糖素樣肽1(GLP-1 Glucagon-like peptide 1),可以模擬激素控制血糖水平。其研發(fā)企業(yè)諾和諾德公司表示,索馬魯肽是“挽救諾和諾德公司的良藥”。(商業(yè)周刊中文版)

    【醫(yī)療】

    ?近日,一名SH2D1A基因致病性變異攜帶者在上海生下一名健康女?huà)搿=柚咛ブ踩朐\斷技術(shù),女?huà)氲暮蟠鷮⒏鎰e發(fā)病率只有十萬(wàn)分之一至五萬(wàn)分之一的罕見(jiàn)病——噬血細(xì)胞綜合征。(人民日?qǐng)?bào))

    ?近日,實(shí)名醫(yī)生平臺(tái)醫(yī)聯(lián)與北京天壇普華腦科聯(lián)盟在京正式簽署了戰(zhàn)略合作協(xié)議,雙方就2017年神經(jīng)學(xué)科領(lǐng)域的醫(yī)療資源合作達(dá)成了一致,未來(lái)將在神經(jīng)專(zhuān)科等領(lǐng)域展開(kāi)密切合作,將逐漸打通各自平臺(tái)的醫(yī)療資源。(中國(guó)新聞網(wǎng))

    ?云南省人社廳近日發(fā)布消息,30種病種新納入了省本級(jí)職工基本醫(yī)療保險(xiǎn)單病種結(jié)算的范圍。截至到目前,云南省已有75個(gè)病種可以實(shí)現(xiàn)單病種結(jié)算。(醫(yī)谷)

    ?4月13日,全國(guó)家庭醫(yī)生簽約服務(wù)現(xiàn)場(chǎng)推進(jìn)會(huì)在上海召開(kāi)。家庭醫(yī)生簽約服務(wù)將擴(kuò)大到全國(guó)85%以上地市,六成以上老年人口、慢性病患者等重點(diǎn)人群都將擁有自己的家庭醫(yī)生。(健康報(bào))

    ?在新疆維吾爾自治區(qū)衛(wèi)計(jì)委、教育廳的大力支持下,由諾華集團(tuán)(中國(guó))發(fā)起的諾華“健康快車(chē)”慢病防控項(xiàng)目第三期啟動(dòng)儀式近日在庫(kù)爾勒市舉行。(新華網(wǎng))

    【食品】

    ?國(guó)際食品巨頭達(dá)能宣布,該公司已經(jīng)完成對(duì)知名食品企業(yè)WhiteWave的收購(gòu)。屆時(shí),達(dá)能和WhiteWave將把雙方在北美的現(xiàn)有業(yè)務(wù)合并成為一個(gè)戰(zhàn)略業(yè)務(wù)單元。這是達(dá)能近10年最大的收購(gòu)。(南方日?qǐng)?bào))

    ?今日,拜耳宣布在京東全球購(gòu)兩周年之際加入此電商平臺(tái)。未來(lái),拜耳將與京東團(tuán)隊(duì)合作,進(jìn)口更多業(yè)界領(lǐng)先的優(yōu)質(zhì)保健品,包括力度伸®、寶力加®、愛(ài)樂(lè)維®、貝樂(lè)欣®、美信鈣、One a Day®復(fù)合維生素等。(美聯(lián)社)

    ?上海交通大學(xué)附屬第六人民醫(yī)院臨床營(yíng)養(yǎng)科主任葛聲稱(chēng),在攝入同等熱量的情況下,進(jìn)食開(kāi)心果的妊娠期糖尿病孕婦餐后血糖能夠維持在正常范圍內(nèi),餐后血糖升高的幅度遠(yuǎn)遠(yuǎn)小于進(jìn)食全麥面包的孕婦。(新華網(wǎng))

    ?泰國(guó)的榴蓮、芒果,澳大利亞的牛肉、海鮮,意大利的肉醬、通心粉,德國(guó)的香腸、奶粉……不知不覺(jué)中,越來(lái)越多的進(jìn)口食品進(jìn)入中國(guó)家庭。那么,市場(chǎng)上琳瑯滿(mǎn)目的進(jìn)口食品,是否真的適合中國(guó)人的胃?(人民日?qǐng)?bào))

    ?色澤明黃、皮薄脆甜的“夏日陽(yáng)光”、常被鮮切做沙拉的“紅瑪瑙”等,這些頗受市民喜愛(ài)的櫻桃番茄新品種將成為三地市民共享的美味。昨日,在昌平區(qū)小湯山特菜大觀(guān)園,京津冀三地蔬菜工廠(chǎng)化生產(chǎn)研發(fā)示范中心揭牌。(北京日?qǐng)?bào))

    ?廣東推廣“半休眠、可追溯”水產(chǎn)品冷鏈運(yùn)輸新技術(shù)。讓魚(yú)在低溫條件下進(jìn)入‘半休眠’狀態(tài),就像睡著一樣,魚(yú)睡著了就能降緩新陳代謝,也不會(huì)相互擠壓碰撞,從而幫助它度過(guò)漫長(zhǎng)的旅途。(新華社)

    【生物技術(shù)】

    ?今日,知名華人科學(xué)家張鋒教授介紹了一種全新的CRISPR應(yīng)用工具,用以檢測(cè)核酸。這一工具能快速檢測(cè)RNA或DNA分子,靈敏度甚至有望檢測(cè)出單個(gè)核酸。(藥明康德)

    ?研究稱(chēng),人類(lèi)某個(gè)腦區(qū)中的一種特定的腦活動(dòng)變化模式,可實(shí)時(shí)并準(zhǔn)確表明人在快速眼動(dòng)(REM)睡眠和非快速眼動(dòng)(NREM)睡眠期間有沒(méi)有做夢(mèng)。(科技日?qǐng)?bào))

    ?科學(xué)家發(fā)現(xiàn)了一種機(jī)體免疫系統(tǒng),或許能準(zhǔn)確鑒別出癌癥抗原。(生物谷)

    ?抗氧化劑能延緩衰老、青春永駐嗎?最新研究提示,額外服用抗氧化劑存在促進(jìn)自身性免疫疾病的發(fā)生發(fā)展的風(fēng)險(xiǎn)。(科技日?qǐng)?bào))

    【數(shù)字新聞】

    ?7000多種:我國(guó)罕見(jiàn)病群體約為1680萬(wàn)人,能確診的不足四成;7000多種罕見(jiàn)病,只有很少一部分病情能得到控制。罕見(jiàn)病,診斷不易治更難。(人民網(wǎng)-人民日?qǐng)?bào))

    ?1400萬(wàn)人:日前,國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委通報(bào)全國(guó)血液安全技術(shù)核查情況顯示,2016年全國(guó)共有1400萬(wàn)人次參加無(wú)償獻(xiàn)血,較2015年增長(zhǎng)6.1%,為近年來(lái)最高增幅。(羊城晚報(bào))

    ?3400萬(wàn)美元:近日,NextGen Healthcare的全資子公司,以3400萬(wàn)美元的現(xiàn)金收購(gòu)了Entrada公司,該公司是一家位于田納西州布倫特伍德,是基于電子病歷(HER)的移動(dòng)互聯(lián)平臺(tái)。(動(dòng)脈網(wǎng))

    ?77億人次:據(jù)統(tǒng)計(jì),2015年全國(guó)醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)總診療量達(dá)77億人次,平均每位居民就診5.6次。而全國(guó)的醫(yī)生總量為300多萬(wàn)人,每千人口執(zhí)業(yè)醫(yī)師僅有2.21人。(人民日?qǐng)?bào))

    ?全球15%人:根據(jù)科學(xué)家的研究表示,不愛(ài)吃香菜完全是因?yàn)榛驅(qū)е碌?,而全世界大約有15%的人是討厭香菜的。(未來(lái)網(wǎng))

    【大V說(shuō)】

    ?北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院基礎(chǔ)學(xué)院教授張宏冰:據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì),已發(fā)現(xiàn)7000多種罕見(jiàn)病,其中有一部分在早期可以用藥物和其他手段進(jìn)行治療和調(diào)理,病情能夠得到控制。罕見(jiàn)病成為醫(yī)學(xué)面臨的最大挑戰(zhàn)之一,醫(yī)學(xué)界對(duì)已知的數(shù)千種罕見(jiàn)病了解還很有限,對(duì)于未知的更是束手無(wú)策。大多數(shù)罕見(jiàn)病的檢測(cè)方法復(fù)雜,設(shè)備、試劑昂貴,一般只有大醫(yī)院才有條件進(jìn)行檢測(cè)。很多罕見(jiàn)病是先天性的,即孩子剛生下來(lái)很可能已患病。罕見(jiàn)病的特殊性加上兒童疾病診斷的復(fù)雜性,使得兒科罕見(jiàn)病的診治“難上加難”。(人民日?qǐng)?bào))

    ?北京協(xié)和醫(yī)院內(nèi)分泌科主任醫(yī)師伍學(xué)焱:罕見(jiàn)病發(fā)病率低,普通醫(yī)生平時(shí)很少遇到,加上相關(guān)專(zhuān)業(yè)知識(shí)和臨床經(jīng)驗(yàn)不足,獨(dú)立確診病癥難度很大。(人民日?qǐng)?bào))

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