14歲本該是一個無憂無慮的年紀(jì),但對于患有罕見疾病的吳佳莉來說,能像正常人一樣去學(xué)校讀書,都成了一件奢侈的事。
花季少女不能“見光”
患罕見疾病,皮膚見光即起皰;需巨額醫(yī)療費(fèi)
“我想回到教室,和同學(xué)們一起學(xué)習(xí),考一個好的高中。”14歲的吳佳莉就讀于貴陽市第二十四中學(xué),她不知道,這對她而言,是一個難以實現(xiàn)的愿望。她患上的是整個貴州省乃至全國罕見的疾病,病情復(fù)雜,治療費(fèi)用巨大。
姐姐患心臟病妹妹突發(fā)淋巴癌
“大女兒患有先天性心臟病,因為家庭經(jīng)濟(jì)條件有限,已錯過了最佳治療時間,現(xiàn)在只能休學(xué)在家,不能劇烈運(yùn)動。”吳佳莉的父親吳正均告訴記者,因為大女兒從小患病,整個家庭的收入除了日常開支外,其余都花在了大女兒身上。
“妹妹知道姐姐有病,很少讓家里操心。我和她媽媽一邊外出打工,一邊將姐姐帶在身邊照顧,妹妹則跟著爺爺在貴陽讀書。”吳正均說。
今年3月初,吳正均夫婦回到貴陽看老人和孩子,但怎么也沒想到,不幸再次降臨到這個原本貧困的家庭。“回來時看到妹妹的下巴有一個水皰,以為是皮膚病,就帶她到金陽醫(yī)院治療。”吳正均說,當(dāng)時沒查出什么結(jié)果,就轉(zhuǎn)到貴州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院繼續(xù)檢查。
醫(yī)院的檢查結(jié)果讓吳正均夫婦呆住了,醫(yī)院診斷吳佳莉患上一種淋巴惡性腫瘤,而且不是簡單的淋巴癌,病因特別復(fù)雜。“醫(yī)生稱貴州目前不具備治療條件,建議孩子到外地的大醫(yī)院救治。”吳正均說。
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