在西班牙塞維利亞舉行的世界血友病聯(lián)盟大會期間，就“性與血友病”這個論題召開了兩次研討會。我愿把一些觀點簡要地報告給大家。
性的話題對于醫(yī)生和病人來說，都是比較難的。
性生活是人生的重要組成部分。它與人的基本需要緊密相關(guān)。人的基本需要包括個人成就，自我價值，人際關(guān)系，給予和得到的快樂與安慰。性生活有助于增加人與人之間的信任，開放，聯(lián)系和親密感，并有利于理解自我和關(guān)愛他人。
性與血友病之間的相互影響與作用是潛在的，但卻反映在血友病的癥狀，并發(fā)癥及相關(guān)的治療之中。
為了討論性與血友病之間的關(guān)系，我們首先觀看了一張腦流圖，并研討了性生活在生理、心理、和社會等層面與人之間的相互影響，以及這些方面與血友病之間的關(guān)系。
在生理方面，性與血友病之間的相互影響：
1．由于關(guān)節(jié)長期腫痛，你必須尋找不同的體位。
2．疼痛可能會影響性能力，但性生活也有助于減輕疼痛。
3．性生活可以消除孤獨感，使你覺得與愛人是那么相親相近。
4．由于醫(yī)生的建議，夫妻二人可能會有分離。
在社會方面，性與血友病之間的相互影響：
1．年輕患者由于缺乏學(xué)校教育，可能會遠(yuǎn)離社會。
2．另一方面，志愿小組的活動也會增加社交網(wǎng)絡(luò)。
在心理方面，性與血友病之間的相互影響：
1．心情壓抑會導(dǎo)致精神抑郁和與親朋好友的隔離。
2．心理不成熟和判斷失誤會導(dǎo)致在壓力下做出錯誤決定。
血友病對性的正面影響：
1.“性是一種運動，從事這種運動的場地是平坦的。”這是一位血友病患者說的話。
2．與伴侶的交流會帶來更多的融洽。
3．與疾病做斗爭學(xué)會的技巧會在人際關(guān)系中發(fā)揮積極作用。
與會者還討論了進(jìn)一步的問題。不同的生活階段可能會產(chǎn)生不同的性問題。同樣一個問題也不是每一個人都有。性問題與慢性病是不可能分開的。有的問題病人可能從來不問他們的醫(yī)生，例如：“如果做房事，我會出血嗎？”我們鼓勵與當(dāng)事人交流性方面的問題。這樣做，雙方會預(yù)先發(fā)現(xiàn)問題并提出解決辦法。通過交流，他們會發(fā)現(xiàn)與性相關(guān)的問題是非常重要的，值得探討的。
在腦流圖的第二部分，我們一邊探討了生活的不同階段及相關(guān)問題，觀點，一邊討論了每一個階段在血友病患者身上的特殊性。
童年
1．血友病兒童可能會感到與眾“不同”。
2．受到嘲笑，特別是在使用拐杖和輪椅時受到嘲笑，會產(chǎn)生自卑心理，并給日后的性心理投下陰影。
青春期
1．關(guān)心性欲，性行為，遺傳病和基因。
2．而后開始與一些血友病人形成浪漫的伙伴關(guān)系。
成年
1．感染上hiv和丙肝的病人將更關(guān)心與該種病毒相關(guān)的問題，而不是血友病的問題。
2．從家庭中獨立出去是重要的，因此向保健機(jī)構(gòu)求助顯得尤為重要。
老年
1．性行為和性欲的困擾，包括其他慢性病和關(guān)節(jié)退化的影響都會減弱性反應(yīng)。
2．關(guān)節(jié)更加退化。
3．藥物也會影響性反應(yīng)。
下列4點可以作為解決病人性問題的基本原則。
1．自愿：探討思想，感情或性行為時，讓病人自主選擇說什么還是根本不說。
2．信息提供：在保健方面，醫(yī)生有比較多的專業(yè)知識，可以提供建議，并探討有關(guān)性方面的事實與傳聞，也可以提供避孕套使用方面的衛(wèi)生常識。
3．專業(yè)性的建議則需要有更多專業(yè)知識和培訓(xùn)。教授社交技巧，如自信能力的培養(yǎng)就是如此。
4．深入治療要求更高，一般需要轉(zhuǎn)入專門醫(yī)院。
最后，因為醫(yī)護(hù)人員和病人在公開性問題的討論時都遇到障礙，所以我們討論了與病人進(jìn)行有效交流的問題，以及戰(zhàn)勝這些障礙的策略。
我知道這是一個重要的話題，但卻常常不包括在會議議程中。這次會議提供了一個反映和討論問題的機(jī)會，并產(chǎn)生一些建設(shè)性想法。（責(zé)任編輯：小雨）
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