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血友病的發(fā)病率金潔浙江大學(xué)附屬第一醫(yī)院

血友病的發(fā)病機(jī)制是性染色體隱性遺傳，在現(xiàn)今的檢測手段還不十分成熟，優(yōu)生政策欠完善的情況下，難以避免地會有一些血友病的患兒的出生，如何讓血友病患兒能和其它孩子一樣，健康活潑地成長，家庭教育也是非常關(guān)鍵的一部分。

一、請父母正確認(rèn)識和對待

偶爾看到各大醫(yī)院的血友病棄嬰，心里難受到了極點。一個血友病患兒的出生無疑會給一個家庭帶來沉重的精神負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)壓力，父母在心痛和遺憾過后，應(yīng)該要深刻地認(rèn)識到：孩子是夫妻倆愛情的結(jié)晶，是兩個生命合二為一后的延續(xù)，雖然這個生命有殘缺，但是既然選擇了將他帶到這個世界上，就要對這個生命負(fù)責(zé)任。孩子無過啊，一出生就注定了要和病痛長期作戰(zhàn)，如果再失去父母的關(guān)愛，那他們的生活哪還有光明可言呢?聽說過不少盲童、聾啞兒和其他先天性疾病的孩子在父母的教育下創(chuàng)造了生命的奇跡，我想，您有什么不可以呢?愛是可以包容一切、改變一切、創(chuàng)造神話的。一路艱辛，把孩子撫養(yǎng)長大后，孩子再回首看看他的成長經(jīng)歷，一定會明白父母的艱辛和不易，也會加倍地回報的，這不是您最大的安慰嗎?希望血友病患兒的父母能接納他們，給予他們更多的愛，做好打持久仗的準(zhǔn)備。也請期待和相信：醫(yī)學(xué)會進(jìn)步，終有一天血友病的治愈將不是難題，更多的關(guān)注的目光、熱情的雙手將投向您和您的孩子，您的孩子也一定會成為您的驕傲、永遠(yuǎn)的驕傲!

二、健康的心理靠父母

培養(yǎng)孩子健康的心理和獨立的人格是非常重要的，這可是父母們很容易忽略的哦，在這一點里，請注意以下幾個方面：

1、不要拿白衣服和打針來嚇唬他們。由于疾病的原因，孩子以后要跟醫(yī)護(hù)人員接觸的機(jī)會比較多，打針的頻率也會很高，而很多媽媽在教育孩子時喜歡用“再不聽話，就帶你去醫(yī)院打針哦!”等等話語。逐漸地，孩子就對醫(yī)護(hù)人員和打針有了很強(qiáng)的恐懼感和抵觸心理。以后去醫(yī)院，孩子又哭又鬧，您也會沒招，這可是自己給自己找的麻煩哦!您何不改用“聽話的話媽媽就給你買糖吃”等激勵的方法呢?再有，在醫(yī)院的時候多說說護(hù)士的好話，雖然你不一定喜歡她們，可您的孩子會對護(hù)士姐姐有了親切感呢。

2、多表揚和鼓勵您的孩子，但不要溺愛。當(dāng)您的孩子出色地完成了某個任務(wù)或者在某件事上表現(xiàn)不錯的時候，請摸摸他的頭或者拍拍他的肩膀告訴他：“你真的很棒!”即使您的孩子普普通通，也沒什么過人之處，也要善于發(fā)現(xiàn)他的優(yōu)點，用贊美的眼神或者鼓勵的話語來挖掘他的潛力吧，效果會讓您意想不到的。但是，如果他犯了什么錯誤，比如說打了鄰居家的小孩，您卻用他有病的原因縱容他，那您就錯了，批評他吧，再加上適當(dāng)?shù)墓膭钸@才是正確的方法。身體有病不能成為不聽話、不上進(jìn)、接二連三犯錯的理由。

3、您的滿腹牢騷、報怨和不滿請不要讓孩子聽到。我知道您的辛酸和委屈，也知道您的艱辛和不易，不求回報地付出，還要面對現(xiàn)實的種種壓力，你需承受的實在太多太多，人非草木，也不是圣賢，會動情，會需要宣泄自己的情緒，所以在可以哭的時候盡情地哭出來，在有合適的對象可以抱怨的時候把它一股腦兒抖出來。但是，不要當(dāng)著您的孩子發(fā)牢騷，抱怨生活的不滿，相反，您要讓它明白生命的可貴、生活的美好?？赡苓@對父母來說實在有點難，可沒辦法，為了孩子!真的覺得父母挺偉大，即使天塌下來了也要用身體為孩子撐出一方天空，世界一片黑暗了也要為孩子燃起微微燭光，點亮希望，這些，也只有父母能做到!（責(zé)任編輯：小雨）