據(jù)“月亮孩子之家”負責人關(guān)祿介紹，白化病患者雖無身體上的痛感，但來自社會的歧視會伴隨他們一生，有些家長寧愿將其送到盲校就學(xué)。

血友病進醫(yī)保，藥物卻短缺

血友病是一種先天遺傳性疾病，是罕見病中唯一有國家政策支持的疾病，并已納入大病醫(yī)保范疇。但由于我國血制品短缺，許多患兒仍面臨殘疾的危險。

由于體內(nèi)嚴重缺乏凝血因子，血友病患者即便被蚊子叮咬也會血流不止，但北京兒童醫(yī)院血液科主任醫(yī)師吳潤暉介紹說，體表傷口所引起的出血由于可及時發(fā)現(xiàn)、處理，通常并不嚴重，而發(fā)生在關(guān)節(jié)或肌肉 內(nèi)部的出血會使肢體活動受限，嚴重者會失去站立行走能力。而一旦發(fā)生內(nèi)臟或顱內(nèi)出血，將面臨生命危險。

目前尚無治愈方法，患兒只能終身注射所缺凝血因子控制病情。但據(jù)“中國血友之家”秘書長關(guān)濤介紹，現(xiàn)在國內(nèi)只有4個生產(chǎn)廠家，國內(nèi)約8萬名血友病患者仍面臨買不到藥而終身殘疾的危險。