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血友病的發(fā)病率金潔浙江大學(xué)附屬第一醫(yī)院

血友病在中國出現(xiàn)已不是一件新鮮事，近兩年之所以被外界所關(guān)注，很大程度上是得益于“中國血友之家”網(wǎng)站的開通。而且，通過這個網(wǎng)站，中國的血友病人已經(jīng)得到了總部設(shè)在加拿大的世界血友病聯(lián)盟（nmo）的關(guān)注和支持。

1999年下半年的一天，上海血友病患者孔德麟在網(wǎng)上搜索血友病資料的時候，另一位外地血友病患者劉一濤做的網(wǎng)頁強烈地吸引了他。出于一種內(nèi)心的認同感，孔德麟通過電子郵件跟劉一濤取得了聯(lián)系。經(jīng)過了解才知道，劉一濤由于長年關(guān)節(jié)腔反復(fù)出血，膝關(guān)節(jié)的骨骼和肌肉韌帶都變形退化，已經(jīng)不能行走了。但是，即便如此，他還開著三輪摩托，往來于自己的小印刷社和家里，靠自己的繪畫本領(lǐng)做廣告畫，養(yǎng)活自己。

知道這一情況后，孔德麟對劉一濤更加敬佩。這時候孔德麟內(nèi)心隱隱約約萌生了一種建立血友病網(wǎng)站的意識。事后，孔德麟又找到了北京的血友病患者儲玉光、關(guān)濤，說了自己的想法，沒想到一拍即合，他們都十分贊成這個意見。于是，他們立即開始行動。

由于血友病患者長年需要錢治病，他們很少有自己的積蓄，很多人早已是負債累累。因此，建立網(wǎng)站面臨的第一個難題就是資金障礙。在這種情況下，他們只好去找廠家贊助。在他們的真情感動之下，一個廠家很快就慷慨解囊，提供了啟動資金。

經(jīng)過孔德麟等三四個人緊張地籌備，2000年5月，血友病人自己的網(wǎng)站--“中國血友之家”很快就開通了。網(wǎng)站開通之后，孔德麟就發(fā)揮自己的英語特長，把國外的一些治療血友病的好經(jīng)驗、好做法翻譯成中文貼在網(wǎng)站上，并聯(lián)系專家醫(yī)生，在網(wǎng)上解答病人們提出的各種問題。

網(wǎng)站開通不久，立即吸引了眾多血友病患者的關(guān)注，他們經(jīng)常登陸網(wǎng)站，其中大部分人很快就對血友病及自己的病情有了更進一步的認識。在心理上接受這個網(wǎng)站之后，他們就紛紛把自己積累下來的好的治療經(jīng)驗和自己的人生感悟、內(nèi)心話貼到網(wǎng)上，以得到別人的共鳴。

“由于缺少對外面世界的了解，血友病人內(nèi)心都很孤獨，而有了自己的網(wǎng)站，我們好像找到了‘家’的感覺，在這里我們可以暢所欲言，可以淋漓盡致地宣泄自己的情緒。”中國血友之家網(wǎng)站負責(zé)人儲玉光對《北京周報》說。

儲玉光告訴記者，至今“中國血友之家“網(wǎng)站沒有固定的辦公場所，一共只有4個工作人員，而且這4個人分布在3個不同的地方，都是在自己的家里工作。儲玉光說，每到周六的晚上，是血友病患者在網(wǎng)上相聚的時候，沒有特別的事情，所有的網(wǎng)友都會來。

“這個時候網(wǎng)站的人氣十分旺盛，很多人雖然彼此沒有見過面，但來到這里后都感覺是老朋友了，那種病痛之后得到的快樂真是難以形容！”儲玉光說。

在“中國血友之家“網(wǎng)站的基礎(chǔ)上，儲玉光、孔德麟、關(guān)濤等幾個人又發(fā)起成立了中國血友病聯(lián)誼會，這是一個民間非贏利性組織。“有了這個組織，我們能把血友病患者更緊密地聯(lián)系在一起，也能做一些更切實有效地工作。”身兼中國血友病聯(lián)誼會會長的儲玉光說，現(xiàn)在經(jīng)登記注冊的血友病會員將近2000人。

儲玉光介紹說，中國血友病聯(lián)誼會目前的主要任務(wù)是登記病人、通過組織活動的形式宣傳血友病知識、爭取捐助、呼吁政府關(guān)注血友病等。

關(guān)濤是中國血友病聯(lián)誼會的秘書長，主要負責(zé)與外界的聯(lián)系工作。他今年只有33歲，可在輪椅上度過了22年。他目前沒有工作，全身心投入到中國血友病聯(lián)誼會的工作，而他的生活來源靠的只是父母微薄的退休金。在這份為別人服務(wù)也為自己爭取未來的工作中，他感覺到了自身的價值。而對于以后的生活，他顯得很茫然無助。

儲玉光告訴記者，經(jīng)過他們的努力，一些地方政府已經(jīng)開始注意血友病人這個群體，并采取了一些救助性措施。經(jīng)過血友病聯(lián)誼會的介入和幫助，很多血友病患者的生活處境也有了些改觀。

“在工作中我們發(fā)現(xiàn)，現(xiàn)在一些血友病人的處境非常差，我們只是想通過有限的力量，喚起社會對我們的關(guān)注和支持。”儲玉光說。

儲玉光在接受記者采訪的同一天早上，由于病情突然發(fā)作，原本可以獨立行走的他現(xiàn)在只能拄著拐杖接受記者的采訪了。“如果我能接受好的醫(yī)療服務(wù)，今天完全可以扔掉拐杖接受你的采訪了。”儲玉光半開玩笑地對記者說。

儲玉光告訴記者，“中國血友之家”網(wǎng)站開通后不久，就吸引了世界血友病聯(lián)盟（wfh）的關(guān)注。2000年7月和2002年5月，血友病聯(lián)盟還邀請儲玉光等幾個血友病聯(lián)誼會主要負責(zé)人參加培訓(xùn)會議，并多次給予資金支持。（責(zé)任編輯：小雨）