在百特血友病研究與發(fā)展研討會(huì)上，中華醫(yī)學(xué)會(huì)血液學(xué)分會(huì)主任委員阮長耿院士指出，根據(jù)流行病學(xué)調(diào)查推算，我國應(yīng)該有10萬個(gè)血友病患者。但目前在中國血友病協(xié)作組注冊(cè)登記的只有5千人左右。
這個(gè)數(shù)據(jù)意味著仍有超過90%的患者得不到及時(shí)、正規(guī)的診斷和治療。
阮院士說，由于大眾對(duì)血液病的認(rèn)知度低，很多血友病患者初診往往不在血液科，而是骨科、皮膚科等。專職從事血友病診治的醫(yī)務(wù)人員較少，很多血友病患者得不到及時(shí)正規(guī)的診療，“我國目前凝血因子八的供應(yīng)不足，大部分地區(qū)血友病的醫(yī)保狀況不佳，也是造成我國血友病患者的致畸率，尤其是關(guān)節(jié)畸形發(fā)生率很高的重要原因。”中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院(血液學(xué)研究所)的血友病專家楊仁池教授補(bǔ)充說。
目前，衛(wèi)生部正在計(jì)劃組織血友病患者的登記，在各地成立血友病協(xié)作站，以幫助患者得到及時(shí)而規(guī)范的治療。
鏈接：血友病是一種主要影響男性的罕見遺傳性凝血障礙疾病，患者缺乏或缺失血液中自然含有的一種凝血蛋白，從而使得他們出血比正常人時(shí)間長，還容易出現(xiàn)大面積瘀傷，肌肉和關(guān)節(jié)，尤其是膝、肘和踝關(guān)節(jié)等部位出血。（責(zé)任編輯：小雨）
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