血友病的發(fā)病機(jī)制是性染色體隱性遺傳，在現(xiàn)今的檢測(cè)手段還不十分成熟，優(yōu)生政策欠完善的情況下，難以避免地會(huì)有一些血友病的患兒的出生，如何讓血友病患兒能和其它孩子一樣，健康活潑地成長(zhǎng)，家庭教育也是非常關(guān)鍵的一部分。
一、請(qǐng)父母正確認(rèn)識(shí)和對(duì)待
偶爾看到各大醫(yī)院的血友病棄嬰，心里難受到了極點(diǎn)。一個(gè)血友病患兒的出生無(wú)疑會(huì)給一個(gè)家庭帶來(lái)沉重的精神負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)壓力，父母在心痛和遺憾過(guò)后，應(yīng)該要深刻地認(rèn)識(shí)到：孩子是夫妻倆愛(ài)情的結(jié)晶，是兩個(gè)生命合二為一后的延續(xù)，雖然這個(gè)生命有殘缺，但是既然選擇了將他帶到這個(gè)世界上，就要對(duì)這個(gè)生命負(fù)責(zé)任。孩子無(wú)過(guò)啊，一出生就注定了要和病痛長(zhǎng)期作戰(zhàn)，如果再失去父母的關(guān)愛(ài)，那他們的生活哪還有光明可言呢?聽(tīng)說(shuō)過(guò)不少盲童、聾啞兒和其他先天性疾病的孩子在父母的教育下創(chuàng)造了生命的奇跡，我想，您有什么不可以呢?愛(ài)是可以包容一切、改變一切、創(chuàng)造神話的。一路艱辛，把孩子撫養(yǎng)長(zhǎng)大后，孩子再回首看看他的成長(zhǎng)經(jīng)歷，一定會(huì)明白父母的艱辛和不易，也會(huì)加倍地回報(bào)的，這不是您最大的安慰嗎?希望血友病患兒的父母能接納他們，給予他們更多的愛(ài)，做好打持久仗的準(zhǔn)備。也請(qǐng)期待和相信：醫(yī)學(xué)會(huì)進(jìn)步，終有一天血友病的治愈將不是難題，更多的關(guān)注的目光、熱情的雙手將投向您和您的孩子，您的孩子也一定會(huì)成為您的驕傲、永遠(yuǎn)的驕傲!
二、健康的心理靠父母
培養(yǎng)孩子健康的心理和獨(dú)立的人格是非常重要的，這可是父母?jìng)兒苋菀缀雎缘呐?，在這一點(diǎn)里，請(qǐng)注意以下幾個(gè)方面：
1、不要拿白衣服和打針來(lái)嚇唬他們。由于疾病的原因，孩子以后要跟醫(yī)護(hù)人員接觸的機(jī)會(huì)比較多，打針的頻率也會(huì)很高，而很多媽媽在教育孩子時(shí)喜歡用“再不聽(tīng)話，就帶你去醫(yī)院打針哦!”等等話語(yǔ)。逐漸地，孩子就對(duì)醫(yī)護(hù)人員和打針有了很強(qiáng)的恐懼感和抵觸心理。以后去醫(yī)院，孩子又哭又鬧，您也會(huì)沒(méi)招，這可是自己給自己找的麻煩哦!您何不改用“聽(tīng)話的話媽媽就給你買糖吃”等激勵(lì)的方法呢?再有，在醫(yī)院的時(shí)候多說(shuō)說(shuō)護(hù)士的好話，雖然你不一定喜歡她們，可您的孩子會(huì)對(duì)護(hù)士姐姐有了親切感呢。
2、多表?yè)P(yáng)和鼓勵(lì)您的孩子，但不要溺愛(ài)。當(dāng)您的孩子出色地完成了某個(gè)任務(wù)或者在某件事上表現(xiàn)不錯(cuò)的時(shí)候，請(qǐng)摸摸他的頭或者拍拍他的肩膀告訴他：“你真的很棒!”即使您的孩子普普通通，也沒(méi)什么過(guò)人之處，也要善于發(fā)現(xiàn)他的優(yōu)點(diǎn)，用贊美的眼神或者鼓勵(lì)的話語(yǔ)來(lái)挖掘他的潛力吧，效果會(huì)讓您意想不到的。但是，如果他犯了什么錯(cuò)誤，比如說(shuō)打了鄰居家的小孩，您卻用他有病的原因縱容他，那您就錯(cuò)了，批評(píng)他吧，再加上適當(dāng)?shù)墓膭?lì)這才是正確的方法。身體有病不能成為不聽(tīng)話、不上進(jìn)、接二連三犯錯(cuò)的理由。
3、您的滿腹牢騷、報(bào)怨和不滿請(qǐng)不要讓孩子聽(tīng)到。我知道您的辛酸和委屈，也知道您的艱辛和不易，不求回報(bào)地付出，還要面對(duì)現(xiàn)實(shí)的種種壓力，你需承受的實(shí)在太多太多，人非草木，也不是圣賢，會(huì)動(dòng)情，會(huì)需要宣泄自己的情緒，所以在可以哭的時(shí)候盡情地哭出來(lái)，在有合適的對(duì)象可以抱怨的時(shí)候把它一股腦兒抖出來(lái)。但是，不要當(dāng)著您的孩子發(fā)牢騷，抱怨生活的不滿，相反，您要讓它明白生命的可貴、生活的美好?？赡苓@對(duì)父母來(lái)說(shuō)實(shí)在有點(diǎn)難，可沒(méi)辦法，為了孩子!真的覺(jué)得父母挺偉大，即使天塌下來(lái)了也要用身體為孩子撐出一方天空，世界一片黑暗了也要為孩子燃起微微燭光，點(diǎn)亮希望，這些，也只有父母能做到!（責(zé)任編輯：小雨）
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