血友病、愛滋病、丙肝,這三個讓人聞之色變的病癥,不要說攤上三個,就是患上其中一個,就足以使一個家庭不幸沉淪。27名來上海的異鄉(xiāng)人家里都有一位這樣的患者。對于還算“幸運(yùn)”的存活者,繼續(xù)活下去的唯一方法就是治療。社會保障提供的只能是杯水車薪,社會救助對他們來說可望而不可及,高昂的治療費(fèi)已成為這些普通家庭不能承受之重。對這一不幸的弱勢群體,社會能做些什么?我們能做些什么?對體制,對良心的拷問就擺在我們面前。
患者年齡在20~40歲之間,正是人生最燦爛的年紀(jì),如果不是因?yàn)椴《靖腥?,他們完全能夠像普通人一樣生活和工作,一樣擁有自己的夢想,一樣為社會貢獻(xiàn)力量。
血友病人罹染艾滋病
血友病患者為什么會感染艾滋病、丙肝等病毒?這首先要從20年前說起。
1985年以前,由于當(dāng)時對血液病毒傳播規(guī)律認(rèn)知的局限,當(dāng)時國際上所使用的八因子制劑都未經(jīng)病毒滅活處理。多數(shù)接受未經(jīng)病毒滅活的凝血因子治療的血友病患者紛紛感染hiv、乙肝及丙肝病毒,艾滋病成為血友病死亡的主要原因(占65%)。血友病患者成了排在同性戀者、吸毒者之后的第三大艾滋病易感人群。
我國從上世紀(jì)80年代末開始有凝血因子的生產(chǎn),但最初的產(chǎn)品也都未經(jīng)可靠的病毒滅活處理。1995年7月20日,衛(wèi)生部下發(fā)《關(guān)于禁止生產(chǎn)和臨床使用未經(jīng)病毒去除和滅活的凝血因子類血液制劑的通知》。通知稱,以往國內(nèi)生產(chǎn)銷售的凝血因子類制劑均未經(jīng)過可靠的病毒去除或滅活,應(yīng)用這樣的制劑存在著傳播血液性疾病(如乙型、丙型肝炎和艾滋病)的嚴(yán)重危險。
不幸的是那段時間正是河南等地非法采血最為猖獗的時期。那時,包括凝血因子在內(nèi)的所有血液制品的原料幾乎都是從河南等地源源不斷地輸送到全國各地的生物制品研究所。
眾多患者已到發(fā)病期
目前,中國大約有血友病患者7萬~12萬人。上世紀(jì)90年代中期,接受過多次血液制品治療的患者,大約占到50%以上。據(jù)此估計,目前已被感染艾滋病、丙肝等疾病的血友病患者數(shù)量非常龐大。而根據(jù)艾滋病病毒8~10年潛伏期來看,這些患者已到發(fā)病階段!
據(jù)2003年數(shù)據(jù),全國范圍內(nèi)因使用未經(jīng)滅活而感染艾滋病病毒、丙肝病毒等的患者,已發(fā)現(xiàn)64名。迄今為止,通過中國血友病網(wǎng)站取得聯(lián)系的患者約有100人,又有多少患者在病痛中孤獨(dú)死去已難以考證。
更危險的是,由于買不起凝血因子,除了上海、廣州、天津等較發(fā)達(dá)地區(qū),我國還有一部分血友病患者至今仍在使用相對便宜、未經(jīng)病毒滅活處理的新鮮血漿和血漿冷沉淀制品。(責(zé)任編輯:小雨)
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