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血友病的發(fā)病率金潔浙江大學附屬第一醫(yī)院

正值秋風氣爽，美麗的南國穗城又一次迎來了她遠在加拿大的客人。在這里，來自全國各地的醫(yī)護人員正翹首等待著她們先進的醫(yī)療護理理念，先進的診斷技術，以及先進的醫(yī)療護理經驗。10月23日，在東道主孫竟醫(yī)生的熱情接待下，第二屆中國血友病護理研討會在美麗的南方醫(yī)院召開了。新老朋友在這里聚首，大家的臉上掛滿了微笑，就連坐在后排旁聽的病友都顯得格外輕松，還有的小病友因為太高興時不時地發(fā)出一些怪叫，惹得大家一陣大笑。

klein首先講解了加拿大血友病護士的角色與作用，這對血友病護理發(fā)展尚在啟蒙階段的中國非常重要，在中國幾乎沒有一個專門從事血友病護理的護士，因此他們的今天可能就是我們的明天。在加拿大，血友病護士擔負著評估和治療、宣教、協(xié)調、扶持、聯(lián)絡以及參加國內護理組織的角色，她們可以根據(jù)對患者出血類型和程度的評估，進行相應的安全有效的治療，她們可以到患者家中，進行靜脈輸液或提供相關指導，如果在他們的血友病中心注冊，她們還會定期的對這些患者進行隨診，并幫助進行康復治療，在治療過程中無論遇到什么困難，都可以打固定的電話進行咨詢。他們還會對更多缺乏血友病知識的患者、家屬、教師、朋友等提供宣傳教育，讓更多的人了解這個疾病，讓血友病患者在任何一個地方都不會孤立無援，她們還會向國家、向地方、向個人進行呼吁，尋求更多的支持、關懷和參與，klein說，20年前加拿大的現(xiàn)狀和中國一樣，輸注8因子是自費的，很多人也會因為沒有錢而放棄治療，然而通過她們的努力，通過向社會各界人士呼吁，今天加拿大人已經享有了很好的醫(yī)療保障制度，他們有全民保健體系，有免費的凝血因子，經濟再也不是他們的首要問題，他們現(xiàn)在正在尋求如何更好的生活，如何像正常人一樣得到更多的快樂。護士的另一個主要角色是協(xié)調，在醫(yī)院的急診、門診，在邊遠的醫(yī)院，在社區(qū)，在學校，進行協(xié)調工作。這對我們也是一個啟示，中國有很多家醫(yī)院都沒有診治血友病的能力，在一些偏遠地區(qū)的醫(yī)生可能還沒見過血友病病人，在學校老師聽到患血友病可能會想到艾滋病而拒絕授課，就這樣有許多患者因為診治不及時而留下殘疾或者……如果我們的血友病中心也能像加拿大一樣把觸角伸向全國，形成網絡，或許20年后人們對待血友病的態(tài)度會像看待感冒發(fā)燒一樣，家庭治療，預防治療將會得到更多普及。此外，護士還將承擔扶持和聯(lián)絡的工作，通過有組織的活動，提供更專業(yè)的服務。

接下來的討論內容依次是介紹加拿大血友病關懷護士協(xié)會，介紹血友病的家庭治療，血友病的物理治療以及我們能為病人及家屬提供哪些幫助。通過學習和比較，我們真的覺得很慚愧，首先中國的護理人員很少有這樣的意識，主動地為病人提供服務，在我們的觀念里，我們的工作只是局限在醫(yī)院，我們等病人來，然后提供服務，這樣的觀念束縛了我們，我想這也正是中國沒有血友病關懷護士協(xié)會的原因。不過，在第一次血友病護理研討會后，我們也收獲了好消息。在會上，有一個小病友的媽媽，介紹了她通過南方醫(yī)院的護士學習注射的心得，她說，自從自己學會注射后，她感覺心情變得好多了，好像又有了希望。當然在南方醫(yī)院還有很多得到過這樣幫助的人，應該算好的開始吧。這一次世界血友病聯(lián)盟來廣州除了講解血友病護理知識外，還有一個愿望就是希望根據(jù)中國的國情，在各地區(qū)選一位護理人員進行血友病護理方面的工作，通過組織進行宣傳教育，逐步開始自我注射，家庭治療等方面的工作，這對那些缺乏血友病知識的患者和家庭應該是個福音，我想在大家的關心和鼓勵之下，血友病護理工作一定會慢慢開展起來。

一天半的會議很快就結束了，陸教授和潘教授的話語仿佛還在耳畔，陳教授對血友患者的微笑也還沒有消失，有誰知道這樣一個終點沒在孕育著一個起點呢，或許血友病護理的腳步將從這里邁出。（責任編輯：小雨）