今天是世界罕見病日，也稱為國際罕見病日。2009年在各國的一致?lián)碜o下，將每年二月的最后一天定為世界罕見病日。

根據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)的定義，罕見病是指流行率很低、很少見的疾病，一般患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰—1‰。目前國際上確認的罕見病有五六千種，約占人類疾病的10%。

月亮孩子、漸凍人等都屬于罕見病，目前已經(jīng)確認的罕見病大多數(shù)是因為無法避免的基因缺陷導(dǎo)致的，這些罕見病患者隨時面臨生命逝去的夢魘。

月亮孩子學(xué)名叫做白化病，是一種皮膚及附屬器官由于黑色素缺乏或合成障礙所導(dǎo)致的遺傳性疾病，他們無法在沒有防護的情況下白天出門。