罕見(jiàn)病常進(jìn)展迅速，死亡率很高，僅有約1%的罕見(jiàn)病有有效治療藥物，一般罕見(jiàn)病治療藥物價(jià)格昂貴，多數(shù)患者家庭往往無(wú)力承擔(dān)，因病致貧，生活艱難。尋求治療上的艱難，社會(huì)的忽略、大眾的排斥等阻礙,罕見(jiàn)病患者及其家人都承擔(dān)著無(wú)法言說(shuō)的痛苦。

其實(shí)，大多數(shù)罕見(jiàn)疾病并不具傳染性，他們更需要我們的接納和幫助，在世界罕見(jiàn)病日的今天，健康一線視頻網(wǎng)呼吁社會(huì)各界：請(qǐng)正視罕見(jiàn)病，關(guān)愛(ài)、幫助罕見(jiàn)病患者!